Vy Anh, con gái chị Ngọc Quyên, ở quận 12, phát bệnh từ những tháng đầu đời. Khi mới sinh năm 2020, bé thường thè lưỡi do phì đại cơ lưỡi, kèm thông liên thất và vàng da. Đến tháng thứ ba, bác sĩ phát hiện tim bé to gấp đôi bình thường.

“Lúc đó tôi chỉ nghĩ mình sắp mất con”, chị Quyên, mẹ bé, nhớ lại.

Một tia hy vọng xuất hiện khi bác sĩ nghi Vy Anh mắc Pompe – căn bệnh có thể duy trì sự sống bằng truyền enzyme thay thế định kỳ suốt đời. Mẫu máu của bé được gửi ra nước ngoài xét nghiệm. Đến 4 tháng tuổi, Vy Anh được xác nhận mắc bệnh.

Đây là bệnh di truyền hiếm gặp do đột biến gene GAA, khiến glycogen tích tụ trong cơ thể, làm tổn thương tim và cơ. Từ năm 2014 đến 2021, cả nước phát hiện hơn 50 trẻ mắc bệnh này, trong đó khoảng 30 bé được sử dụng enzyme thay thế. Vy Anh được vào thuốc từ khi xác định được bệnh.

Song, biến chứng liên tiếp ập đến. Vào tháng 4/2022, bé nhập viện do suy tim và suy hô hấp nặng. Trong 5 ngày đầu đặt ống thở, đêm nào Vy Anh cũng phải cấp cứu. Có lúc tim đập hơn 300 nhịp mỗi phút, bác sĩ phải sốc điện vì khó lấy ven tiêm thuốc.

“Cả 5 bác sĩ trực đều nói con rất khó qua khỏi”, chị Quyên kể. “Tôi đau đớn gọi về gia đình dặn dò dùng hết tiền tiết kiệm còn lại lo hậu sự cho con tươm tất nhất”.

Bất ngờ sang ngày thứ 5, phổi Vy Anh hồi phục và đúng vào sinh nhật mẹ 12/5, bé cai được máy thở.

Tuy nhiên niềm vui ấy không kéo dài. Do cơ hô hấp quá yếu, cô bé liên tục trải qua bốn lần thập tử nhất sinh nữa và phải nằm phòng cấp cứu suốt 8 tháng, 21 ngày.

Tại viện, chị Quyên ngồi ghế đẩu hoặc gục đầu xuống mép giường để chợp mắt, có đêm ra hành lang trải chiếu nằm tạm. Một lần hiếm hoi chị về nhà nghỉ vì sốt, sáng hôm sau nhận tin con ngưng tim khi tập vật lý trị liệu.

“Tôi lao đến bệnh viện không biết trời đất gì nữa, trong đầu chỉ có một suy nghĩ con đang chờ mình đến để từ biệt”, chị nói.

Cô bé kiên cường qua được cửa tử, còn người mẹ tự nhủ sẽ không đêm nào rời xa con nữa.

Đến tháng 1/2023, do cơ hô hấp không thể phục hồi, chị Quyên gom góp vay mượn hơn 100 triệu đồng mua máy thở cũ và các loại máy móc khác để dùng cho con tại nhà. Từ đó, Vy Anh duy trì mỗi tuần hai lần vào viện truyền enzyme.

Chuỗi ngày chăm con cũng là lúc hôn nhân của chị rạn nứt. Sau một cuộc cãi vã giữa năm 2022, chồng chị rời đi không lời từ biệt, chặn liên lạc. Về sau, anh thỉnh thoảng gửi tiền viện phí và gọi điện nhìn con qua màn hình.

Chị Quyên cho biết giai đoạn đầu mang nhiều oán trách, nhưng chính sự kiên cường của con giúp chị bình tâm trở lại. “Một phần lỗi do tôi vì từ lúc con phát bệnh, tôi chỉ biết đến con mà vô tình đẩy anh ấy ra xa”, chị chia sẻ.

Hiện hai mẹ con nương tựa vào hai người bác ruột không lập gia đình tại quận 12. Nhịp sống xoay quanh cô bé 6 tuổi. 5h30, chị Quyên nấu cháo, bơm qua ống xông cho con rồi đi làm nửa ngày. 14h, chị về thay ca để bác đi ngủ.

Chị Tường Vy, bác Vy Anh cho biết thương cháu nên chấp nhận nghỉ việc để phụ chăm sóc. “Vy Anh không có giấc ngủ cố định, thường xuyên trở mình nên người lớn phải túc trực 24/24”, chị Vy, 50 tuổi, chia sẻ.

Dù gắn liền với máy thở, không đi lại được và chỉ bập bẹ vài tiếng, Vy Anh nhận biết được mặt chữ, con số, màu sắc và được y bác sĩ ở viện khen lanh lợi. Hiện mỗi lần truyền thuốc của em hơn 200 triệu đồng, cả năm tốn cả bốn tỷ đồng và đang được bảo hiểm y tế trả 100%. Khó khăn sắp tới của hai mẹ con là khi bé tròn 6 tuổi, mức chi trả bảo hiểm sẽ giảm xuống còn 30%.

“Sau tất cả, mặc dù Vy Anh phải gắn với máy thở, tôi thật sự biết ơn vì con đã ở lại”, người mẹ nói.

Phan Dương

Các công trình được khánh thành, bàn giao ngày 15-16/5 gồm điểm trường Tả Lèng 1 – Trường Mầm non Pa Cheo, xã Bản Xèo, tỉnh Lào Cai và điểm trường Nà Ó – Trường Mầm non Thạch Lâm, xã Quảng Lâm, tỉnh Cao Bằng.

Trong đó, điểm trường Tả Lèng 1 được xây mới ba phòng học có vệ sinh khép kín, nhà bếp, nhà công vụ, mái che sân chơi, sân bê tông, cổng, hàng rào.

Điểm trường Nà Ó được xây mới hai phòng học kiên cố có vệ sinh khép kín. Hai dự án có tổng kinh phí hơn 3 tỷ đồng, trong đó UNIQLO Việt Nam và Quỹ Hy Vọng (cùng độc giả VnExpress) đóng góp 2,7 tỷ đồng.

Điểm trường Tả Lèng 1 cũ được xây dựng từ năm 2012, nhỏ hẹp, không đủ phòng cho học sinh ngày càng tăng nên giáo viên phải tận dụng phòng công vụ làm nơi giảng dạy. Khu bếp ăn cũng xuống cấp, chưa đảm bảo điều kiện bán trú. Tình trạng thiếu phòng học cũng tương tự ở Nà Ó, khi một lớp phải học nhờ nhà văn hóa xóm.

Ông Nguyễn Văn Thanh – Phó Chủ tịch UBND xã Bản Xèo cho biết điểm trường Tả Lèng 1 nằm thôn bản đặc biệt khó khăn của xã, nơi 100% người dân là đồng bào dân tộc Mông sinh sống. “Nhờ sự giúp đỡ của các đơn vị, Pa Cheo có thêm một điểm trường khang trang để các cháu có môi trường học tập tốt hơn. Điều này không chỉ mang lại niềm vui, mà còn là sự động viên to lớn đối với tập thể cán bộ, giáo viên, nhân viên và học sinh của nhà trường”, ông Thanh nói.

Ông Akiyama Naoki – Tổng Giám đốc UNIQLO Việt Nam chia sẻ, kinh phí tài trợ xây dựng hai điểm trường này được trích từ doanh thu của bộ sưu tập UT “Mickey Mouse in Vietnam” trong Tuần lễ Cảm ơn mùa Thu Đông 2025.

“Bởi lẽ đó, hai dự án trở nên ý nghĩa với chúng tôi, bởi sự tin yêu và ủng hộ từ khách hàng đã được chuyển hóa thành những đóng góp thiết thực đến cộng đồng địa phương”, ông Akiyama nói thêm.

Nhân dịp khánh thành, UNIQLO Việt Nam trao tặng 1.000 sản phẩm quần áo từ chương trình RE.UNIQLO tới giáo viên và gia đình học sinh, đồng thời gửi tặng áo UT Mickey cho toàn bộ học sinh tại hai điểm trường.

Đây là một phần trong hành trình đồng hành của nhãn hàng cùng Quỹ Hy Vọng thông qua nhiều dự án cộng đồng như xây mới 7 trường học và 1 nhà tắm, bên cạnh tái thiết các trường học bị ảnh hưởng bởi bão lũ. Các hoạt động này thuộc chương trình “Ánh sáng học đường” do Quỹ Hy Vọng triển khai từ năm 2018 nhằm cải thiện điều kiện học tập cho trẻ em tại các khu vực khó khăn. Đến nay, chương trình đã xây mới và cải tạo hơn 600 công trình giáo dục trên toàn quốc, mang tới môi trường học tập an toàn, bền vững cho hàng chục nghìn học sinh.

Riêng tại Lào Cai, Quỹ Hy Vọng cùng các đơn vị đồng hành đã xây mới 25 công trình giáo dục và sửa chữa, tái thiết sau bão cho 26 trường học. Tại Cao Bằng, quỹ đã xây mới 11 công trình giáo dục và sửa chữa 4 trường học. Thông qua các dự án, Quỹ Hy Vọng kỳ vọng tiếp tục đồng hành cùng địa phương, mang thêm nhiều cơ hội học tập tốt hơn cho trẻ em vùng khó trên khắp Việt Nam.

Quỳnh Anh – Thanh Nguyệt

“Ở cái tuổi lẽ ra đang tung tăng đến trường mầm non, An phải làm bạn với kim tiêm, những đợt hóa trị dài dằng dặc và cuộc đại phẫu sinh tử”, mẹ bé – chị Kim Nhung nói với VnExpress hôm 11/5.

Vốn khỏe mạnh, Khánh An đột ngột phát sốt, mệt mỏi vào tháng 4/2024, bác sĩ Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hà Tĩnh chẩn đoán nhiễm trùng máu. Sau một tuần điều trị không giảm, bé được chuyển vào Bệnh viện Trung ương Huế, phát hiện ung thư u nguyên bào thần kinh.

U nguyên bào thần kinh là ung thư hệ thần kinh phó giao cảm, một dạng u đặc phổ biến ở trẻ sơ sinh và trẻ dưới 5 tuổi. U có thể hình thành ngay từ khi trẻ còn trong bụng mẹ.

Bệnh nhân u nguyên bào thần kinh được điều trị duy trì, tỷ lệ sống sau 5 năm khá thấp. Tùy thuộc từng giai đoạn bệnh và thể trạng của bệnh nhi, bác sĩ đưa ra phác đồ với các liệu trình phù hợp. Trong đó, ghép tế bào gốc được xem như “phao cứu sinh” cho người bệnh, giúp tiêu diệt triệt để các tế bào ung thư, tái tạo tế bào khỏe mạnh, lui bệnh và giảm tỷ lệ tái phát. Hiện nay, sau ghép tế bào gốc, tỷ lệ sống 5 năm của nhiều bệnh nhân khoảng 30-60%, tùy thể trạng của từng người.

U nguyên bào thần kinh có thể được phát hiện khi siêu âm trong thai kỳ. Tuy nhiên trên thực tế, hầu hết trường hợp u nguyên bào thần kinh được phát hiện sau khi ung thư đã di căn sang các bộ phận khác của cơ thể như hạch bạch huyết (cơ quan nhỏ hình hạt đậu, giúp chống nhiễm trùng), gan, phổi, xương và tủy xương (mô xốp, đỏ, ở bên trong của những xương lớn). Đây là tình trạng của bé Khánh An. Xạ trị kết hợp truyền hóa chất là phác đồ điều trị ban đầu của bé.

Ngày xạ mũi đầu tiên, cơ thể non nớt của An phản ứng dữ dội. Bé sốt cao, phù nề, cứ ăn vào là nôn thốc tháo, người mệt mỏi, xanh xao. Bé sợ hãi với mũi tiêm, viên thuốc đến mức ngủ mơ quấy khóc. Chị Nhung buộc phải nói dối con nhiều lần, rằng “sớm được về nhà”, “sắp khỏi bệnh”. Đây là lời nói dối chị ao ước thành hiện thực nhất lúc ấy.

Để chữa bệnh cho con, vợ chồng chị Nhưng cố gắng vay mượn khắp nơi. Gia đình vốn đã khó khăn nay rơi vào ngõ cụt. Hai vợ chồng đều làm nông với thu nhập chỉ khoảng 6 triệu đồng mỗi tháng. Chồng bị thoát vị đĩa đệm, đau đớn không thể làm việc nặng. Chị Nhung túc trực chăm con tại bệnh viện, chăm lo cho cả người chồng đau ốm và một đứa con nhỏ khác đang tuổi ăn học ở quê.

Nguồn thu nhập chính gần như bằng không, trong khi chi phí điều trị cho bệnh nhân ung thư hàng trăm triệu đồng là một con số khổng lồ vượt quá sức chịu đựng của một gia đình nông dân.

Tháng 8/2025, Khánh An bước vào giai đoạn điều trị quan trọng nhất là ghép tế bào gốc. Đây là tia hy vọng cuối cùng để giành lấy sự sống cho em. Tuy nhiên, chi phí cần thiết 200-300 triệu đồng để duy trì phác đồ ghép tế bào gốc là giấc mơ xa xỉ đối với gia đình.

Trong lúc này, bé An may mắn được chương trình Mặt trời Hy Vọng thuộc Quỹ Hy vọng (thuộc báo VnExpress) hỗ trợ 100 triệu đồng để truyền tế bào gốc, chặn ung thư di căn xa.

Song, hành trình hậu ghép tế bào gốc không hề bằng phẳng. Sau ghép, cơ thể bé gặp một số vấn đề biến chứng, buộc phải tiếp tục ở lại bệnh viện để theo dõi và điều trị tích cực. Ước muốn lớn nhất hiện tại của chị Nhung là con được khỏe mạnh, còn ước mơ lớn nhất của bé An là mai sau làm bác sĩ để chữa bệnh cho người nghèo.

An đã xạ 12 tia, ghép xong tế bào gốc, tóc đã rụng hết, tay chân teo tóp. Cứ 10 ngày một lần mẹ đưa con vào Huế để truyền máu.

“Hành trình phía trước có lẽ còn dài, chỉ mong con khỏi bệnh thì dù có phải bán nhà hay làm bất cứ điều gì tôi đều sẵn sàng”, chị Nhung chia sẻ.

Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.

Thùy An

Dự án nhằm cải thiện điều kiện vệ sinh môi trường và nâng cao chất lượng đời sống cho người dân vùng đồng bào dân tộc thiểu số. Điểm nổi bật của công trình là được tích hợp hệ thống lọc xử lý nước (tắm giặt, rửa tay) đã qua sử dụng để đảm bảo vệ sinh môi trường bền vững.

Sông Kôn là địa phương giàu bản sắc văn hóa với nhiều hoạt động cộng đồng, lễ hội truyền thống diễn ra tại nhà Gươl – không gian sinh hoạt chung mang ý nghĩa đặc biệt. Tuy nhiên, tình trạng thiếu công trình vệ sinh công cộng tại các khu vực này đã gây nhiều bất tiện cho người dân và du khách, ảnh hưởng đến môi trường.

Nhằm giải quyết nhu cầu thiết yếu này, Quỹ Hy vọng phối hợp cùng UBND xã Sông Kôn triển khai xây dựng nhà vệ sinh cộng đồng tiêu chuẩn tại thôn K8. Công trình được thi công từ tháng 2 đến tháng 4 năm 2025. Tổng kinh phí gần 145 triệu đồng.

Phát biểu tại buổi lễ, ông Nguyễn Hữu Sanh, Phó Chủ tịch UBND xã Sông Kôn, cho biết công trình không chỉ nâng cao ý thức giữ gìn vệ sinh chung mà còn là tiêu chí quan trọng trong xây dựng nông thôn mới.

“Lãnh đạo địa phương trân trọng sự đồng hành của Quỹ Hy vọng và sự đóng góp của bà con thôn K8 trong việc hiến đất, hiến hoa màu và góp ngày công để công trình sớm hoàn thiện”, ông Sanh nói, đồng thời đề nghị bà con địa phương có phương án quản lý, sử dụng công trình hợp lý, đảm bảo vệ sinh để phát huy hiệu quả lâu dài.

Dự án có sự đồng hành của Change The One. “Chúng tôi tin rằng những công trình thiết yếu tuy nhỏ nhưng mang ý nghĩa lớn với sức khỏe cộng đồng. Hy vọng bà con sẽ cùng chung tay gìn giữ để phát huy hiệu quả lâu dài”, ông Peter Nicholls, người sáng lập Change The One, nói.

Change The One là tổ chức thiện nguyện quốc tế có trụ sở tại Australia, hoạt động hoàn toàn bởi các tình nguyện viên, tập trung hỗ trợ các cộng đồng khó khăn tại Việt Nam và khu vực châu Á – Thái Bình Dương.

Cũng trong dịp này, Quỹ Hy vọng và tổ chức Change The One đã thực hiện chuỗi hoạt động thiện nguyện ý nghĩa khác, gồm trao hỗ trợ chi phí thuê mặt bằng cho Cơ sở trợ giúp xã hội Thiện Tâm (xã Tây Hồ); trao tặng 50 xe đạp cho học sinh tại xã Trà My và phường Điện Bàn Đông.

Trước đó, các đơn vị cũng đã bàn giao hệ thống lọc nước RO cho Trường Mẫu giáo Họa Mi (xã Sông Kôn). Tổng giá trị quà tặng và hỗ trợ trong đợt này gần 170 triệu đồng, với sự phối hợp của Hội Từ thiện và Bảo vệ Quyền lợi trẻ em TP Đà Nẵng cùng Hội Nông dân phường Điện Bàn Đông.

Tính đến nay, Quỹ Hy vọng cùng các đối tác đã tài trợ hơn 12 tỷ đồng tại khu vực, bao gồm xây mới 8 công trình giáo dục, sửa chữa 6 cơ sở trường học, trao thư viện điện tử và triển khai nhiều hoạt động hỗ trợ y tế, góp phần thay đổi diện mạo đời sống xã hội tại địa phương.

Ra đời từ năm 2017, Quỹ Hy vọng là quỹ xã hội được Bộ Nội vụ cấp phép, do báo VnExpress và Tập đoàn FPT vận hành.

Nguyễn Đông

Ngày 6/5, Quỹ Hy vọng phối hợp cùng Trường Cao đẳng FPT Polytechnic khởi công xây mới điểm trường Măng Priu, thôn 3 xã Trà Linh, cách trung tâm TP Đà Nẵng hơn 200 km về hướng Tây Nam.

Công trình nằm trong dự án “Ánh sáng học đường”, dự kiến hoàn thành trước năm học mới 2026-2027, nhằm xóa bỏ phòng học tạm, giúp giáo viên và học sinh yên tâm giảng dạy trong điều kiện thời tiết khắc nghiệt.

Xã Trà Linh nằm sâu trong vùng lõi rừng đặc biệt khó khăn của tỉnh Quảng Nam (cũ). Các điểm trường lẻ nằm rải rác, tạm bợ và cách xa trung tâm, trong khi cơ sở vật chất chưa kiên cố hóa vẫn tiềm ẩn nhiều rủi ro mất an toàn.

Điểm trường Măng Priu thuộc trường Phổ thông Dân tộc Bán trú Tiểu học Ngọc Linh được xây dựng từ năm 2005. Sau hơn 20 năm, cơ sở vật chất tại đây đã xuống cấp nghiêm trọng. Dù được tu bổ nhỏ vào năm 2024, hiện trạng điểm trường vẫn là các lớp học bằng gỗ, thiếu hụt hoàn toàn các hạng mục phụ trợ thiết yếu.

Thầy Nguyễn Trần Vỹ, Hiệu trưởng nhà trường, cho biết quá trình dạy và học tại đây gặp nhiều trở ngại do không có nhà ăn, nhà vệ sinh và nhà công vụ. Học sinh phải ăn trưa ngay tại bàn học. Khi có nhu cầu vệ sinh, các em phải đi nhờ nhà dân xung quanh hoặc ra khu vực rừng gần trường.

Lớp học còn nhiều thiếu thốn. Ảnh: Song Anh

Tình trạng xuống cấp của điểm trường Măng Priu. Ảnh: Song Anh

Trường được làm bằng vách gỗ. Ảnh: Song Anh

Nhiều vách gỗ đã xuống cấp. Ảnh: Song Anh

“Giáo viên phải xin ở tạm nhà dân để bám lớp. Việc sinh hoạt rất bất tiện, đặc biệt là đối với các giáo viên nữ”, thầy Vỹ nói.

Công trình mới được thiết kế với quy mô gồm 2 phòng học, 1 phòng công vụ, hệ thống nhà vệ sinh tiêu chuẩn cùng sân bê tông và tường rào bao quanh.

Góp phần hiện thực hóa ngôi trường mới là số tiền 1,1 tỷ đồng từ sự chung tay của tập thể giảng viên và sinh viên Trường Cao đẳng FPT Polytechnic thông qua Quỹ Hy vọng, bên cạnh nguồn lực đối ứng từ phía địa phương.

Ông Nguyễn Thanh Nam, Phó Hiệu trưởng Trường Cao đẳng FPT Polytechnic mong rằng điểm trường mới sẽ giúp thầy cô có thể yên tâm giảng dạy, phát triển các thế hệ học trò, góp phần xây dựng và phát triển vùng đất Trà Linh.

Chia sẻ niềm vui khi công trình được khởi công, thầy Nguyễn Trần Vỹ nói: “Năm học tới, khi cơ sở vật chất thay đổi, các hoạt động giáo dục toàn diện sẽ được triển khai đồng bộ hơn. Cô và trò sẽ không còn phải nơm nớp lo lắng mỗi khi mưa to gió lớn”.

Tại buổi lễ, đại diện các đơn vị tài trợ và học sinh đã thực hiện nghi thức khởi công và ghép tranh “Ngôi trường mơ ước”. Đây là hoạt động mang tính biểu trưng cho sự chung tay của cộng đồng nhằm cải thiện môi trường học đường tại những khu vực đặc biệt khó khăn của tỉnh Quảng Nam (cũ).

Từ năm 2018 đến nay, Quỹ Hy Vọng cùng các đơn vị đồng hành đã xây mới 8 công trình giáo dục tại TP Đà Nẵng, bao gồm trường học, bếp ăn, nhà tắm và nhà công vụ; đồng thời sửa chữa 6 trường, trao thư viện điện tử cho 9 trường và triển khai nhiều hoạt động hỗ trợ y tế cho người dân địa phương, tổng giá trị tài trợ hơn 10 tỷ đồng.

Tháng 3 vừa qua, Quỹ Hy vọng phối hợp với đối tác và xã Phước Chánh khánh thành trường mần non 2,2 tỷ tại thôn Phước Công 2. Đây là điểm trường đầu tiên đủ điều kiện bán trú cho trẻ em vùng cao của xã này.

Nguyễn Đông

Bé Gia Linh, cháu ngoại bà Nguyễn Thị Hương, ở xã Bình Anh, tỉnh Gia Lai chào đời tháng 4/2018. Bảy tháng đầu đời, cô bé phát triển bình thường. Từ tháng thứ 8, bé có biểu hiện chậm phát triển, thường xuyên nôn ói và phình ổ bụng. Bệnh viện huyện và tỉnh đều chẩn đoán bé suy dinh dưỡng và thiếu máu.

Tháng 7/2020, bà Hương đưa cháu đến Bệnh viện Nhi đồng 1, TP HCM. Trải qua hai tháng thực hiện các xét nghiệm sinh hóa và phân tích gene, bác sĩ kết luận Gia Linh mắc bệnh Gaucher. Đây là chứng rối loạn chuyển hóa di truyền hiếm gặp thuộc nhóm bệnh dự trữ thể tiêu bào. Việc thiếu hụt enzyme khiến cơ thể không thể phân hủy chất béo, dẫn đến mỡ tích tụ làm phì đại gan và lách. Thời điểm đó, bụng bệnh nhi căng cứng, gây khó khăn cho việc đi lại và thường xuyên vấp ngã.

“Gia đình bế tắc khi biết bệnh này chưa có thuốc chữa phổ biến tại Việt Nam, chi phí lại vượt quá khả năng tài chính”, bà Hương cho biết. Giải pháp duy nhất được bác sĩ đưa ra là chờ đợi bệnh viện xin nguồn tài trợ thuốc.

Hơn ba năm sau ngày nhận chẩn đoán, sự sống của Gia Linh gắn liền với bình oxy. Cô bé chủ yếu điều trị tại bệnh viện và từng hai lần nguy kịch do viêm phổi. Bố mẹ ly hôn, việc chăm sóc do gia đình bên ngoại đảm nhận. Mẹ bé nghỉ việc để túc trực tại viện. Ông ngoại bỏ hoang đồng ruộng, đi theo phục vụ bên ngoài. Bà Hương dùng tiền lương giáo viên chi trả các khoản y tế cho cháu.

Cứ thu xếp được thời gian, bà lại bắt xe vào viện. Trong những đêm thức trắng chăm cháu, bà giáo tìm đọc các tài liệu y khoa. Một lần đọc được bài báo về hai đứa trẻ ở phía Bắc mắc bệnh tương tự được nhận thuốc viện trợ, bà được tiếp thêm hy vọng.

Sáng 20/11/2023, bác sĩ thông báo bệnh viện đã xin được thuốc viện trợ. Ba ngày sau, Gia Linh được đưa vào truyền liều đặc trị đầu tiên. Quá trình điều trị mang lại chuyển biến thể trạng. Cô bé thoát cảnh nằm viện triền miên và tháo bỏ được bình oxy.

Sau hơn hai năm tiếp nhận thuốc, tình trạng phì đại ổ bụng xẹp dần. Gia Linh đi đứng linh hoạt, nhận thức tốt và đã cất tiếng hát. Hiện tại, bé nặng 17 kg. Chi phí cho mỗi lần truyền thuốc là hơn 150 triệu đồng, tiêu tốn gần 4 tỷ đồng mỗi năm để duy trì sự sống.

Nghỉ hưu năm ngoái, bà Hương nhận chăm cháu để mẹ Gia Linh đi làm xa. Cứ hai tuần, hai bà cháu lại bắt xe khách 13 tiếng vào TP HCM chữa bệnh. Do răng gãy rụng, thức ăn hàng ngày của Gia Linh được xay nhuyễn, chia thành 6 bữa nhỏ và bổ sung dầu mè tự ép để tăng cường dinh dưỡng. Hiện cô bé đã bắt đầu đi học mẫu giáo.

“Bệnh của cháu phải điều trị suốt đời. Gia đình sẽ làm mọi cách để tiếp tục duy trì sự sống cho cháu”, bà Hương nói.

* Tên nhân vật đã thay đổi.

Phan Dương

Hỗ trợ bệnh nhi có bệnh hiếm, hoàn cảnh khó khăn là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy vọng triển khai. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.

16h30 mỗi ngày, anh Nguyễn Công Ty, 43 tuổi, nhờ người nhà bệnh nhi cùng phòng trông giúp con trai, để ra chợ mua thực phẩm rồi ghé “Nhà Hy vọng” nấu nướng.

Đầu năm 2026, con trai 14 tuổi phát hiện mắc ung thư xương, chuyển từ Đà Nẵng lên Bệnh viện Trung ương Huế điều trị. Vốn là thợ điện nước quanh năm làm việc chân tay, ít khi nội trợ, anh loay hoay khi phải một mình chăm con ốm. Ngoài phác đồ điều trị, anh trăn trở nhất việc tìm chỗ nấu ăn. “Trẻ ung thư cần ăn đồ tự nấu để đảm bảo vệ sinh và hợp khẩu vị, việc thuê trọ riêng có bếp lại quá tốn kém”, anh Ty nói.

Ngay ngày đầu nhập viện, nỗi lo được giải quyết khi anh biết đến nhà bếp sát bệnh viện. Thủ tục đăng ký đơn giản thông qua điều dưỡng. Phụ huynh chỉ cần mang theo nồi, bát cá nhân; toàn bộ bếp gas, dụng cụ nấu, điện, nước và gia vị đều được miễn phí.

Lần đầu vào bếp, người thợ điện nước bất ngờ trước không gian ngăn nắp. Bếp có 4 cụm gas đôi, phục vụ hàng chục người mỗi buổi. Dù đông đúc, mọi người đều kiên nhẫn chờ đến lượt, ưu tiên chế biến các món đơn giản, nấu nhanh để nhường chỗ cho người đến sau.

Khu bếp nằm ngay cạnh chợ dân sinh giúp việc mua sắm thuận tiện. Từ ngày ăn cơm bố nấu, con trai anh dung nạp tốt hơn, không còn ngán ngẩm những suất cơm hộp. Việc tự tay chuẩn bị bữa ăn không chỉ mang lại sự an tâm về chất lượng mà còn giúp gia đình tiết kiệm từ 3 đến 7 triệu đồng tiền thuê trọ mỗi tháng.

Anh Ty là một trong 50 phụ huynh đang sử dụng nhà bếp miễn phí mang tên Nhà Hy vọng. Hoạt động từ năm 2015, mô hình này tạo không gian sinh hoạt chung, trang bị sẵn bếp, tủ lạnh, máy giặt, giúp các gia đình bệnh nhi vơi bớt khó khăn.Quảng cáo

Bà Trương Kim Yến, Điều dưỡng trưởng khoa Nhi Ung bướu, bệnh viện Trung ương Huế, người quản lý Nhà Hy vọng, cho biết bất cứ phụ huynh nào có nhu cầu đều được bệnh viện hỗ trợ. Nhờ khu bếp, các gia đình cân đối được chi tiêu, chủ động dinh dưỡng cho trẻ. Nguồn lương thực do các nhà hảo tâm hỗ trợ thi thoảng được gửi đến giúp bệnh nhi đổi bữa.

Hiện tại, chi phí thuê mặt bằng của Nhà Hy vọng do Quỹ Hy vọng tài trợ. Tiền mua gạo, gas, điện, nước và nhu yếu phẩm mỗi tháng khoảng 10 triệu đồng vẫn phụ thuộc vào nguồn kêu gọi đóng góp. Việc chưa có đơn vị tài trợ dài hạn buộc bệnh viện luôn phải tính toán, xoay xở từng tháng để duy trì đỏ lửa khu bếp.

“Bệnh nhi cần ăn uống mỗi ngày, chúng tôi cố gắng không để bếp ăn đóng cửa, đồng thời mong có đơn vị đồng hành hỗ trợ chi phí tiện ích lâu dài”, bà Yến nói.

Bếp chung cũng là “phao cứu sinh” với chị Hoàng Ánh Tuyết, 43 tuổi, ở xã Khe Tre (TP Huế). Theo con trai 11 tuổi mắc ung thư xương vào viện 9 tháng nay, chị Tuyết xin nghỉ không lương, gánh nặng kinh tế dồn lên vai người chồng làm việc cách bệnh viện 70 km.

Quá trình vào hóa chất khiến con kén ăn, chị Tuyết tận dụng khu bếp chung để nấu những món quen thuộc, kích thích vị giác của trẻ. Gạo, trứng mang từ quê lên, rau thịt mua sẵn bảo quản trong tủ lạnh chung giúp hai mẹ con lo trọn bữa ăn cả ngày với số tiền bằng một suất cơm bụi. Khoản tiền tiết kiệm được, chị tích cóp để mua thuốc ngoài danh mục bảo hiểm cho con với giá 28 triệu đồng mỗi liều.

“Khu bếp giúp vơi bớt gánh nặng kinh tế, con cái được ăn uống đủ chất, an toàn để tiếp tục chiến đấu với bệnh tật”, chị Tuyết nói. Người phụ này cũng mong mỏi khu bếp sớm được trang bị thêm hệ thống bếp nấu để phụ huynh giảm thời gian chờ đợi.

Dưới góc độ chuyên môn, bác sĩ Nguyễn Thị Kim Hoa, Phó trưởng khoa Nhi Ung bướu – huyết học – ghép tủy, bệnh viện Trung ương Huế, đánh giá cao vai trò của Nhà Hy vọng trong quá trình điều trị. Hóa chất làm thay đổi vị giác, khiến trẻ mệt mỏi và biếng ăn.

“Việc cha mẹ tự tay nấu những bữa cơm nóng hổi, đảm bảo tiêu chí ‘ăn chín, uống sôi’ và đúng sở thích không chỉ giúp trẻ ngon miệng mà còn mang lại tâm lý vui vẻ, tích cực hơn”, bác sĩ Hoa nói.

Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. 

Quỳnh Nguyễn

Siu H’tam sinh ra trong một gia đình người Jrai ở xã Ia Dơk, huyện Đức Cơ. Bố em, anh Rơ Mah Nam, 42 tuổi, trước làm cán bộ xã. Từ năm 2025, khi xã sáp nhập theo Nghị định 178, anh nhận trợ cấp nghỉ việc rồi về làm rẫy. Mẹ em, chị Siu H’ơch, phải cắt cụt một chân sau bạo bệnh 10 năm trước nên chỉ quanh quẩn lo nội trợ. Thu nhập của cả nhà phụ thuộc vào rẫy cà phê.

Đầu năm 2026, H’tam liên tục sốt cao, đau nhức xương khớp về đêm. Sau thời gian tự mua thuốc uống không giảm, gia đình đưa em đến Bệnh viện Nhi tỉnh Gia Lai, rồi chuyển tuyến vào Bệnh viện Nhi đồng 2, TP HCM. Bác sĩ chẩn đoán em mắc ung thư máu (bạch cầu cấp dòng lympho B). Phác đồ điều trị dự kiến kéo dài gần ba năm.

“Nghe hai chữ ung thư, vợ chồng tôi bủn rủn, suy sụp nhưng quyết định giấu con”, anh Nam kể. Tuy nhiên, qua những lần tình cờ nghe bố mẹ bàn bạc về chi phí điều trị lấy từ khoản tiền trợ cấp nghỉ việc, H’tam dần biết chuyện.

Trong chuyến xe khách vào TP HCM nhập viện, nhìn mẹ trở mình vì vết thương ở chân đau nhức, H’tam nói với bố mẹ rằng em thấy mình là một gánh nặng, xin được về nhà và khuyên bố mẹ sinh em bé khác thay vì chữa trị cho em. Nghe con nói, anh Nam cho biết hai vợ chồng chỉ biết im lặng.

Đầu tháng 4, H’tam trải qua đợt hóa trị đầu tiên khiến cơ thể suy kiệt, nôn ói và rụng tóc. Có lúc đau đớn, cô bé 12 tuổi lại hỏi lý do bố mẹ sinh mình ra. “Con là sinh mạng của bố mẹ”, anh Nam xoa đầu con gái nói.Quảng cáo

Đến đợt vào thuốc thứ hai, chị H’ơch về quê, anh Nam ở lại viện một mình chăm con. Hàng ngày, anh cho con xem video, kể chuyện bản làng để con quên mệt mỏi, động viên con sớm khỏe để về đi học. Dần dần, H’tam chịu ăn uống và bắt đầu đáp ứng phác đồ.

Tuy nhiên, gia đình đang đối mặt với khó khăn lớn về kinh tế. Khoản tiền tiết kiệm và trợ cấp hơn 50 triệu đồng đã cạn. Chi phí các xét nghiệm ban đầu hết 12 triệu đồng, chưa kể một số thuốc đặc trị giá 20 triệu đồng mỗi mũi tiêm. Trong lúc bế tắc, người bố 42 tuổi cho biết đang rao bán căn nhà mái tôn – tài sản cuối cùng ở quê để tiếp tục chữa trị cho con.

“Chỉ cần còn được thấy con, vợ chồng tôi cỡ nào cũng cố”, anh Nam nói.

Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. 

Ngọc Ngân

Ngày 24/4, Quỹ Hy Vọng cùng UBND xã Tô Múa, Công ty TNHH Thiết bị Y tế Terumo Việt Nam tổ chức bàn giao ba cụm công trình vệ sinh cho Trường TH & THCS Tô Múa tại các điểm trường Liên Hưng, Lắc Mường và Bản Khảm.

Mỗi công trình gồm 4 khoang, chia riêng khu nam và nữ, được xây dựng theo tiêu chuẩn của Bộ Giáo dục và Đào tạo. Tổng kinh phí thực hiện dự án là 390 triệu đồng, phục vụ khoảng 250 học sinh.

Xã Tô Múa (thuộc huyện Vân Hồ cũ) là một trong những khu vực còn nhiều khó khăn của tỉnh Sơn La. Các điểm trường nằm rải rác, cách xa trung tâm, khiến việc tiếp cận nước sạch và công trình vệ sinh đạt chuẩn gặp nhiều trở ngại. Nhiều khu vệ sinh cũ đã xuống cấp, chật hẹp và không đảm bảo điều kiện sinh hoạt cho học sinh.

Theo ông Hà Văn Thuần – Phó Chủ tịch xã Tô Múa, việc phải sử dụng khu vệ sinh tạm bợ, xuống cấp và chật hẹp, ảnh hưởng đến sức khỏe cũng như tâm lý của học sinh. Việc các công trình vệ sinh mới được đưa vào sử dụng không chỉ giúp cải thiện điều kiện sinh hoạt học đường mà còn mang đến sự an tâm và động lực để các em đến trường mỗi ngày.

Niềm vui ấy hiện rõ trên gương mặt của nhiều học sinh trong ngày bàn giao công trình. Em Anh Khoa, học sinh lớp 1 tại điểm trường Lắc Mường, hào hứng chia sẻ: “Nhà vệ sinh mới đẹp lắm, con không ngại đi vệ sinh như trước nữa”.

Cũng trong buổi lễ, ông Đặng Vinh Nhân, Giám đốc Thương mại, Công ty TNHH Thiết bị Y tế Terumo Việt Nam cho biết doanh nghiệp tin rằng một môi trường học tập sạch sẽ, an toàn và đầy đủ điều kiện là nền tảng quan trọng để trẻ em phát triển tốt hơn và nuôi dưỡng những ước mơ của mình.

“Việc xây dựng các công trình vệ sinh mới không chỉ góp phần cải thiện điều kiện sinh hoạt và bảo vệ sức khỏe cho học sinh mà còn tạo nên môi trường học tập thân thiện, ấm áp hơn cho các em”, ông Nhân nói.

Dịp này, bên cạnh việc hỗ trợ cơ sở vật chất, đại diện Terumo Việt Nam cũng trao giải cuộc thi “Ước mơ của em” với hoạt động vẽ tranh và viết văn thơ nhằm khuyến khích học sinh chia sẻ suy nghĩ, ước mơ và tăng thêm động lực học tập; cũng như trao các phần quà học tập và thiết bị y tế cho giáo viên và học sinh địa phương.

Ông Đặng Vinh Nhân – Giám đốc Thương mại, Công ty TNHH Thiết bị Y tế Terumo Việt Nam tặng quà cho các em đạt giải cuộc thi Ước mơ của em, hoạt động trong dự án Vệ sinh học đường.

Ra đời từ năm 2017, Quỹ Hy Vọng do báo VnExpress và Tập đoàn FPT vận hành, đã triển khai nhiều chương trình hỗ trợ các vùng đất khó khăn, trong đó tập trung vào trẻ em và cơ sở hạ tầng giáo dục. Tại Sơn La, từ năm 2019 tới nay, Quỹ Hy Vọng cùng các đơn vị đồng hành đã tài trợ hơn 80 công trình giáo dục với tổng trị giá gần 18 tỷ đồng, trong đó hơn 50 công trình vệ sinh đã được bàn giao đưa vào sử dụng.

Thu Phương – Thanh Nguyệt

Tuần này, Hải Vân trở lại Khoa Nhi ung bướu – Huyết học – Ghép tủy (Bệnh viện Trung ương Huế) truyền hóa chất. Hành trang mang theo có thêm tập sách vở kỳ 2 lớp 5. Thời gian biểu của em đan xen giữa truyền hóa chất, tập vật lý trị liệu và tự học. Gặp bài toán khó hay kiến thức ngữ văn mới, Vân nhắn tin hỏi giáo viên.

“Năm ngoái con lỡ hẹn. Năm nay con quyết tâm đi thi để gặp lại các bạn ở môi trường mới”, Hải Vân nói về kỳ thi học kỳ 2 lớp 5 diễn ra vào tháng tới.

Vân từng làm lớp phó học tập, tích cực tham gia văn nghệ, thể thao và đoạt nhiều giải thi Tiếng Việt, Tiếng Anh cấp tỉnh. Cuối năm 2024, em bắt đầu kêu đau bả vai. Các đợt phục hồi chức năng do chẩn đoán cong vẹo cột sống ban đầu không mang lại hiệu quả. Cơ thể xuất hiện triệu chứng ngứa ngáy, thân nhiệt nóng và ăn 3-4 bát cơm mỗi bữa nhưng luôn đói. Cơn đau lan ra sau gáy khiến em không thể xoay cổ.

“Thấy con ăn nhiều nhưng cơ thể mệt mỏi, vợ chồng tôi đưa cháu ra Hà Nội xét nghiệm chuyên sâu”, chị Thanh Hòa, 37 tuổi, mẹ của Vân kể.Quảng cáo

Kết quả phát hiện một khối u ác tính. Ngày 20/1/2025, Vân được chuyển về Bệnh viện Trung ương Huế. Hai ngày sau, em liệt hoàn toàn tứ chi. Bác sĩ chẩn đoán bệnh nhi mắc u sao bào tủy sống (Spinal Cord Astrocytoma) do đột biến gene hiếm gặp.

Những cơn đau do khối u chèn ép dây thần kinh liên tục xuất hiện, phải dùng thuốc giảm đau để kiểm soát. Việc nằm liệt một chỗ khiến cô bé 12 tuổi thay đổi tâm lý. Nhiều lần chịu cơn đau, em nói: “Mẹ ơi, con không làm gì ai mà con đau rứa, không được đi học như các bạn”.

Vợ chồng chị Hòa từng cùng con gái út (hiện 10 tuổi) chống chọi bệnh ung thư hạch suốt 10 tháng vào năm 2020. Dồn hy vọng vào con lớn, gia đình tiếp tục đối diện với căn bệnh hiếm thứ hai. Việc chăm sóc hai con mắc bệnh hiểm nghèo khiến chị Hòa mất việc. Sinh hoạt gia đình và chi phí điều trị dựa vào đồng lương công nhân nông nghiệp của chồng. Hai vợ chồng phải vay mượn từ người thân và ngân hàng.

Tại Bệnh viện Trung ương Huế, các bác sĩ hội chẩn với chuyên gia và chuyển hướng điều trị. Phác đồ dùng thuốc đặc trị ngoài danh mục bảo hiểm y tế mang lại hiệu quả, nhưng khiến chi phí vượt quá khả năng tài chính của gia đình.

Đến mùa hè năm 2025, đôi tay của Vân bắt đầu cử động nhẹ. Sau 27 đợt hóa trị cùng các bài tập vật lý trị liệu, đến nay chức năng chi trên đã phục hồi. Em tự cầm thìa ăn và cầm bút.

Mỗi ngày, chị Hòa đẩy xe lăn đưa con xuống phòng tập hai lần. Các bác sĩ cho biết việc phục hồi chi dưới cần nhiều thời gian vì bệnh nhi đã liệt giường hơn một năm. Quá trình tập đứng và lấy thăng bằng mang đến những cơn co thắt cơ bắp.

“Nhiều lần tập đau muốn nghỉ, nhưng nghĩ đến việc được đi học, em lại tiếp tục”, Vân nói.

Phan Dương

* Tên nhân vật đã thay đổi.

Hỗ trợ bệnh nhi có bệnh hiếm, hoàn cảnh khó khăn là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy vọng triển khai. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.