10 năm làm đủ nghề cứu con mắc bệnh hiếm

TP HCM – Lên phố ở trọ từ khi con trai phát bệnh hiếm, vợ chồng chị Thùy Dương làm đủ nghề từ mò cua, hái rau dại đến bán chuối chiên để chắt chiu viện phí cho con.

“Ngày nào vợ chồng tôi cũng dậy từ 2h sáng để pha bột, nặn bánh”, chị Nguyễn Thị Thùy Dương, 38 tuổi, kể về nhịp mưu sinh tại xóm trọ trên đường An Hạ, xã Tân Vĩnh Lộc, TP HCM.

Hơn 4h sáng, chị và chồng, anh Hồ Hoàng Ngọc, 42 tuổi, đẩy xe ra góc phố cách nhà 10 phút để bán chuối chiên. 8h, chị Dương về phòng trọ lo vệ sinh, ăn uống cho con trai Tấn Lộc, 10 tuổi. “Bệnh khiến con khuyết tật toàn thân, không nói được và chỉ nằm một chỗ”, chị Dương cho biết.

Lộc là con trai thứ hai của anh chị. Lúc 4 tháng tuổi, bé có dấu hiệu trán và đầu to dần, đường thở yếu, ốm sốt liên tục. Vợ chồng chị đưa con từ Cần Thơ lên TP HCM điều trị. Chuỗi ngày đó, cậu bé cứ nằm viện nửa tháng, vừa về nhà được một hai ngày lại phải quay vào cấp cứu.

Khi Lộc hơn 2 tuổi, kết quả xét nghiệm máu tại nước ngoài xác định bé mắc hội chứng Hunter. Đây là bệnh rối loạn chuyển hóa di truyền hiếm gặp do cơ thể thiếu hụt enzyme phân giải phân tử đường. Các chất tích tụ tàn phá cơ quan nội tạng, gây biến dạng xương, phình to đầu, co rút tay chân và suy hô hấp.

Bác sĩ thông báo chi phí thuốc điều trị lên tới 7-8 tỷ đồng mỗi năm. Không có tài sản tích lũy, anh chị quyết định rời quê lên TP HCM để tiện chữa trị cho con.

Bé Lộc là một trong những ca bệnh đầu tiên mắc hội chứng này được phát hiện tại miền Nam. Trong thời gian chờ nguồn thuốc tài trợ, cậu bé được điều trị triệu chứng. Hành trình tiếp cận nguồn thuốc cũng gian nan. Có đợt thuốc về nhưng thủ tục chưa hoàn tất nên phải trả lại. Để tăng cơ hội, bác sĩ làm cùng lúc hai bộ hồ sơ gửi ra Hà Nội và TP HCM. May mắn, khi Lộc gần 4 tuổi hồ sơ tại TP HCM được thông qua.

Thứ 2 hàng tuần, gia đình tốn 700.000 – 800.000 đồng thuê ôtô chở Lộc đi truyền hóa chất. Thuốc tài trợ hiện tại giúp kéo dài sự sống, làm da thịt đỡ cứng, nhưng tay chân bé đã co rút, mắt có nguy cơ mù lòa. Lộc đi vệ sinh liên tục, tốn khoảng 50 miếng tã lót mỗi tuần.

Chi phí chữa bệnh quét sạch khoản tích lũy của gia đình. Anh Ngọc nghỉ làm phụ hồ do thoát vị đĩa đệm, chuyển sang hái rau dại, bắt cua ốc, bán bắp rang bơ. Chị Dương nhận làm hàng mã, may gia công tại nhà để túc trực chăm con. Hai năm qua, anh chị chuyển sang bán bánh chuối chiên làm nguồn sống chính.

Áp lực mưu sinh khiến sức khỏe hai vợ chồng suy kiệt. Hơn hai năm trước, chị Dương mắc bệnh tim loạn nhịp, phải bán máy may để đóng viện phí. Khi vợ nằm viện, anh Ngọc (đang mắc tiểu đường và mất thị lực mắt trái) bị đứt dây chằng chân trái nhưng nén đau chăm con.

Con gái lớn 16 tuổi của anh chị phải nghỉ học phổ thông để chuyển sang học nghề làm tóc, làm móng. Tuy nhiên, khi được thông báo cần 5 triệu đồng mua đồ nghề, em phải nghỉ học vì gia đình không thể xoay xở.

Khó khăn nối tiếp khi cuối tháng này, chủ nhà trọ thông báo lấy lại phòng. Anh Ngọc đang tìm nơi ở mới với ngân sách khoảng 2 triệu đồng một tháng.

Hỗ trợ bệnh nhi có bệnh hiếm, hoàn cảnh khó khăn là hoạt động trong chương trình Mặt trời Hy vọng do Quỹ Hy vọng triển khai. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.

Bảo Nhiên