Cuộc chiến 8 năm của một gia đình có con ung thư

HÀ NỘIBé Ngọc Mai đã trải qua 9 ca phẫu thuật, 31 mũi xạ, 26 lần truyền hóa chất, tưởng như đã hết phác đồ thì “ánh sáng cuối đường hầm” bỗng xuất hiện.

Một sáng mùa đông 8 năm trước, chị Ngọc Hà, 36 tuổi, ở quận Bắc Từ Liêm phát hiện chân phải của con nổi hạch. Nghĩ “chân con gái mà có u thì xấu”, anh chị cho con đi viện mổ luôn.

Kết quả sinh thiết cho biết cục hạch của Mai là ung thư Sarcoma cơ vân nang, thể ác tính. “Tôi gục ngã, phải cấp cứu 10 ngày”, chị Hà kể.

Thời điểm đó, Actinomincin là hóa chất chính trong điều trị Sarcoma thì bệnh viện hết, tìm ở nhiều bệnh viện Việt Nam cũng không còn. Bệnh được điều trị theo phác đồ của Singapore và Mỹ, các gia đình phải tự đặt mua thuốc ngoại. Vợ chồng chị Hà bỏ hết công việc đi chăm con và tìm thuốc. Sau này họ kết hợp với một gia đình khác đặt mua thuốc về Việt Nam, đồng thời làm sẵn hộ chiếu phòng trường hợp bệnh con xấu hơn sẽ ra nước ngoài.

Giá thuốc ban đầu 800.000 đồng một lọ, được một thời gian tăng lên gần 4 triệu đồng. Anh Tuấn, một viên chức ngành giao thông, phải quay trở lại công việc sau vài tháng nghỉ. Để có tiền lo chi phí điều trị, thuốc thang cho con, anh chấp nhận đi làm công trình ở tỉnh xa và làm thêm ngoài giờ.

Chị Hà, từng làm cho một tập đoàn mỹ phẩm nổi tiếng của Hàn Quốc, cũng cố xoay xở kiếm tiền ăn uống, giường bệnh trong những ngày Ngọc Mai điều trị ở Bệnh viện Nhi trung ương. Thời đó, cứ mỗi đêm dỗ được con ngủ, chị tranh thủ ra ngoài massage da mặt cho các nhân viên tế và bán mỹ phẩm.

Thấy cảnh các mẹ đi viện chăm con khổ sở vì đến tháng phải xếp hàng vào toilet, chị nảy ra ý tưởng bán thêm cốc nguyệt san. Mỗi lần vào viện, người phụ nữ 45 kg cõng con gái 27 kg, đeo túi hồ sơ bệnh án, iPad và 50 chiếc cốc nguyệt san lủng lẳng ở cổ. Chiều chiều, chị cõng con xuống thư viện đọc sách, mình đeo túi hàng đi ship trong các khoa, phòng.

Những năm tháng luôn nặng trĩu nỗi lo tiền bạc ấy cặp vợ chồng vẫn thấy may mắn. Tại viện, họ chứng kiến rất nhiều gia đình tỉnh xa, vì bệnh của con mà bị đẩy đến cùng cực. Chị Hà không thể quên hình ảnh một mẹ quê Nghệ An không thể nuốt cũng không thể nhả một miếng cơm vừa đưa vào miệng vì con gái nói: “Mẹ không cho con ăn à?”.

Cô bé bị bệnh bạch cầu, sau khi uống thuốc đề-xa (hay corticoid) gây ra thèm ăn. Bữa đó người mẹ đã cho con ăn hai bát phở và một con gà còn mình ăn cơm với nước lọc và vài quả đậu vàng nhặt được ở chợ chùa Láng. “Chị ấy phải cố ăn để đủ 50 kg còn truyền máu cho con vì hồi đó ngân hàng máu của bệnh viện không đủ”, chị Hà kể.

Từ đó, chị Hà luôn chuẩn bị thêm một suất cơm mỗi bữa để tặng người phụ nữ nghèo. Đáng buồn không lâu sau, cô bé ấy qua đời. Nhiều bạn nhỏ khác cũng không thể kiên trì trước hành trình chữa bệnh nghiệt ngã. Nhiều cặp vợ chồng cũng tan vỡ trước sự ra đi của con…

Những ngày bé Ngọc Mai chiến đấu với bệnh tật, bà nội từ quê ra lo cơm nước để đưa vào viện và giúp chăm sóc em của Mai. Bà cô họ của anh Tuấn đã ngoài 80 tuổi nghe tin Mai bị ốm, từ Thanh Hóa ra để đút cho cháu bát cháo. Song để có thể kiên trì 8 năm ròng, anh Tuấn và chị Hà đều thừa nhận nhiều lúc phải khâm phục nghị lực của con gái.

Cô bé, ngày đó mới 5 tuổi, đã biết dặn mẹ trước lúc vào phòng phẫu thuật: “Khi mẹ thấy hai hàm răng con cắn vào nhau, nghĩa là con sắp tỉnh, mẹ phải đánh thức con dậy nhé”.

Cô bé ấy khi vào lớp 1, sáng đến trường, chiều phải đến viện xạ trị. Trưa tan học về, em liền lôi vở ra viết. Bố mẹ giục: “Giờ này đáng lý con phải đi ngủ để chiều còn có sức đi viện”, Mai đáp: “Tí ngồi sau xe bố con tranh thủ ngủ”. Em sợ khi xạ xong sẽ không tỉnh táo để hoàn thành bài tập. Tuy thời gian nằm viện nhiều hơn đến trường, gần như năm nào Ngọc Mai cũng đứng đầu lớp.

Cả gia đình tuân thủ phác đồ điều trị, nhưng khối u vẫn cứ tái phát. Mỗi lần mổ, Mai lại rơi vào lằn ranh sinh tử, rồi phải chịu đớn đau khi truyền hóa chất. Chị Hà cho biết không thể nhớ nổi những lần con bị ngộ độc thuốc phải cấp cứu. “Sợ nhất lần tôi vừa mới đút cho con được miếng cơm thì con nôn ra đến ba bát máu”, người mẹ kể.

Năm 2017, khối u tái phát lần ba, bác sĩ nói “kịch phác đồ rồi, phải cắt chân”. Anh Tuấn nhớ lại khoảnh khắc đó: “Năm năm kiên trì để giờ phải cắt chân, chúng tôi hoảng loạn”.

Nhưng trước khi cắt chân của cô bé, bệnh viện tổ chức hội chẩn với chuyên gia đầu ngành trong nước và các chuyên gia của Pháp, cuối cùng quyết định cắt đi 2/3 khối xương mác và bóc tách hết lớp cơ, để lại chỉ một ống đồng. Cuộc hội chẩn như “ánh sáng cuối đường hầm” cho cả gia đình anh Tuấn, chị Hà.

Từ đó, Mai mất ba dây thần kinh ở chân phải nên không tự đi được giày, hay dép xỏ ngón. Khi không thể lấy được ven hai tay và chân trái, buộc phải cắm kim truyền sang chân phải, cô bé nói với mẹ: “Cắt dây thần kinh hóa ra lại may mẹ ạ. Hóa chất vào con không còn thấy đau nữa”.

Năm ngoái, bác sĩ nghi ngờ vẫn còn sót tế bào ác tính nên Mai trải qua ca mổ thứ chín, bóc hết phần xương mác còn lại. Sau ca phẫu thuật, bác sĩ động viên gia đình: “Tế bào ung thư đã hết sạch rồi. Chắc chắn từ bây giờ sẽ không tái phát nữa”.

Bao nhiêu năm con bệnh, vợ chồng anh Tuấn luôn bất an như ngọn đèn trước gió. Lời động viên của bác sĩ, dù họ chưa hoàn toàn dám tin, nhưng đã có thể cho bậc cha mẹ này có những đêm yên giấc.

Một ngày gần đây, chị Hà nói với con gái: “Mẹ nghĩ con may mắn hơn các bạn khác. Cuộc sống ai cũng phải trải qua niềm vui, nỗi khổ. Khi bạn bè chưa trải qua thì con đã nhiều lần bước qua sinh tử rồi”.

Hoàng Ngọc Mai, hiện là học sinh lớp 8, trường Trung học cơ sở Phú Diễn, cũng tin lời mẹ nói là đúng.

Phan Dương

Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng kết hợp với chương trình Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của quý vị là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Mời xem thông tin về chương trình tại đây.