Hàng nghìn người chung tay ‘nâng bước’ trẻ bệnh hiếm

Giải chạy trực tuyến “Run for Rare Kids” vừa khép lại, thu hút hơn 1.500 vận động viên tham gia và nhận được hơn 2.000 lượt ủng hộ từ cộng đồng.

Sau 4 tháng phát động (28/2-30/6), chiến dịch do Quỹ Hy Vọng – báo VnExpress phối hợp vRace thực hiện, với sự đồng hành của AstraZeneca, WellCare CS Group Việt Nam cùng nhiều đơn vị y tế, doanh nghiệp đã huy động được gần 800 triệu đồng. Toàn bộ số tiền này được dùng để hỗ trợ cho các trẻ sống chung với bệnh hiếm.

Một trong số đó là Vy Anh, 6 tuổi, TP HCM. Bé mắc bệnh Pompe – một căn bệnh di truyền hiếm gặp do đột biến gene GAA khiến glycogen tích tụ hủy hoại cơ và tim, phải duy trì sự sống bằng việc truyền enzyme thay thế định kỳ suốt đời. Mỗi đợt truyền enzyme hiện có chi phí hơn 200 triệu đồng, tương đương khoảng 4 tỷ đồng mỗi năm.

Do Vy Anh rơi vào tình trạng suy hô hấp nặng, mẹ bé – chị Ngọc Quyên phải vay mượn mua máy thở cũ cùng các thiết bị y tế phụ trợ để đưa con về chăm sóc tại nhà. “Khoản hỗ trợ từ giải chạy góp phần giúp gia đình có thêm kinh phí mua sắm vật tư tiêu hao và các loại thuốc nằm ngoài danh mục bảo hiểm”, chị Quyên nói.

Tại Bệnh viện Trung ương Huế, anh Tráng A Phù, 39 tuổi, người dân tộc Mông, quê Lào Cai cũng đang cùng con trai Tráng Seo Chua (15 tuổi) trải qua cuộc chiến dài ngày với ung thư máu ác tính và hiếm gặp.

Trước đó, anh vay mượn 50 triệu đồng từ họ hàng để chi trả cho các xét nghiệm phân tích gene và các loại thuốc đặc trị ngoài danh mục, nhưng cũng cạn kiệt. Hiện tại ngoài sự hỗ trợ của phòng công tác xã hội bệnh viện, khoản kinh phí được trích từ giải chạy giúp anh Phù có thêm điểm tựa để tiếp tục hành trình điều trị dài ngày cùng con. “Số tiền được hỗ trợ tôi để dành mua thêm sữa, thêm thuốc cho con”, anh Phù nói.

Bệnh hiếm là một thách thức lớn đối với nền y tế toàn cầu nói chung và Việt Nam nói riêng khi việc chẩn đoán thường kéo dài, chi phí điều trị vượt quá khả năng chi trả của hầu hết các gia đình bệnh nhi.

Hiện Quỹ Hy vọng đã hỗ trợ 8 bệnh nhi có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn, giúp các gia đình giảm bớt áp lực kinh tế trong giai đoạn khó khăn và sẽ tiếp tục đồng hành cùng trẻ bệnh hiếm trong thời gian tới.

Bác sĩ Mai Thị Vẹn, 48 tuổi, công tác tại Trung tâm Y tế Khu vực Tân Hưng, tỉnh Tây Ninh là một trong những runner tích cực tham gia giải chạy cho biết đây không chỉ là câu chuyện rèn luyện cá nhân mà còn là cơ hội để lan tỏa sự sẻ chia và trách nhiệm với cộng đồng.

Không chỉ bác sĩ Vẹn, giải chạy cũng nhận được sự ủng hộ của nhiều y bác sĩ, giảng viên, sinh viên, câu lạc bộ chạy đến Bệnh viện Nhi trung ương, Trường Cao đẳng FPT Polytechnic, Quỹ Người FPT Vì Cộng đồng, FPT Long Châu, cộng đồng sức bền Super Night Run… với hơn 250.000 km được ghi nhận. Bên cạnh đó là sự đồng hành, lan tỏa của Hoa hậu H’Hen Niê và nhạc sĩ Hứa Kim Tuyền trong suốt thời gian diễn ra chiến dịch.

“Tôi biết mỗi người sẽ có một cách khác nhau để đóng góp cho cộng đồng cũng như vận động thể dục thể thao phù hợp. Với việc đăng ký giải, bạn đã chung tay cùng Hope san sẻ bớt nỗi lo tài chính cho những người mẹ có con bị bệnh hiếm”, Hoa hậu H’Hen Niê nói.

Thanh Nga