Người mẹ cùng con chiến đấu với bệnh hiếm

TP HCM – Chứng kiến sự kiên cường của con gái mắc bệnh hiếm sau 5 lần ngưng tim, chị Quyên buông bỏ những oán trách về cuộc hôn nhân đổ vỡ, sống biết ơn vì con đã ở bên mình.

Vy Anh, con gái chị Ngọc Quyên, ở quận 12, phát bệnh từ những tháng đầu đời. Khi mới sinh năm 2020, bé thường thè lưỡi do phì đại cơ lưỡi, kèm thông liên thất và vàng da. Đến tháng thứ ba, bác sĩ phát hiện tim bé to gấp đôi bình thường.

“Lúc đó tôi chỉ nghĩ mình sắp mất con”, chị Quyên, mẹ bé, nhớ lại.

Một tia hy vọng xuất hiện khi bác sĩ nghi Vy Anh mắc Pompe – căn bệnh có thể duy trì sự sống bằng truyền enzyme thay thế định kỳ suốt đời. Mẫu máu của bé được gửi ra nước ngoài xét nghiệm. Đến 4 tháng tuổi, Vy Anh được xác nhận mắc bệnh.

Đây là bệnh di truyền hiếm gặp do đột biến gene GAA, khiến glycogen tích tụ trong cơ thể, làm tổn thương tim và cơ. Từ năm 2014 đến 2021, cả nước phát hiện hơn 50 trẻ mắc bệnh này, trong đó khoảng 30 bé được sử dụng enzyme thay thế. Vy Anh được vào thuốc từ khi xác định được bệnh.

Song, biến chứng liên tiếp ập đến. Vào tháng 4/2022, bé nhập viện do suy tim và suy hô hấp nặng. Trong 5 ngày đầu đặt ống thở, đêm nào Vy Anh cũng phải cấp cứu. Có lúc tim đập hơn 300 nhịp mỗi phút, bác sĩ phải sốc điện vì khó lấy ven tiêm thuốc.

“Cả 5 bác sĩ trực đều nói con rất khó qua khỏi”, chị Quyên kể. “Tôi đau đớn gọi về gia đình dặn dò dùng hết tiền tiết kiệm còn lại lo hậu sự cho con tươm tất nhất”.

Bất ngờ sang ngày thứ 5, phổi Vy Anh hồi phục và đúng vào sinh nhật mẹ 12/5, bé cai được máy thở.

Tuy nhiên niềm vui ấy không kéo dài. Do cơ hô hấp quá yếu, cô bé liên tục trải qua bốn lần thập tử nhất sinh nữa và phải nằm phòng cấp cứu suốt 8 tháng, 21 ngày.

Tại viện, chị Quyên ngồi ghế đẩu hoặc gục đầu xuống mép giường để chợp mắt, có đêm ra hành lang trải chiếu nằm tạm. Một lần hiếm hoi chị về nhà nghỉ vì sốt, sáng hôm sau nhận tin con ngưng tim khi tập vật lý trị liệu.

“Tôi lao đến bệnh viện không biết trời đất gì nữa, trong đầu chỉ có một suy nghĩ con đang chờ mình đến để từ biệt”, chị nói.

Cô bé kiên cường qua được cửa tử, còn người mẹ tự nhủ sẽ không đêm nào rời xa con nữa.

Đến tháng 1/2023, do cơ hô hấp không thể phục hồi, chị Quyên gom góp vay mượn hơn 100 triệu đồng mua máy thở cũ và các loại máy móc khác để dùng cho con tại nhà. Từ đó, Vy Anh duy trì mỗi tuần hai lần vào viện truyền enzyme.

Chuỗi ngày chăm con cũng là lúc hôn nhân của chị rạn nứt. Sau một cuộc cãi vã giữa năm 2022, chồng chị rời đi không lời từ biệt, chặn liên lạc. Về sau, anh thỉnh thoảng gửi tiền viện phí và gọi điện nhìn con qua màn hình.

Chị Quyên cho biết giai đoạn đầu mang nhiều oán trách, nhưng chính sự kiên cường của con giúp chị bình tâm trở lại. “Một phần lỗi do tôi vì từ lúc con phát bệnh, tôi chỉ biết đến con mà vô tình đẩy anh ấy ra xa”, chị chia sẻ.

Hiện hai mẹ con nương tựa vào hai người bác ruột không lập gia đình tại quận 12. Nhịp sống xoay quanh cô bé 6 tuổi. 5h30, chị Quyên nấu cháo, bơm qua ống xông cho con rồi đi làm nửa ngày. 14h, chị về thay ca để bác đi ngủ.

Chị Tường Vy, bác Vy Anh cho biết thương cháu nên chấp nhận nghỉ việc để phụ chăm sóc. “Vy Anh không có giấc ngủ cố định, thường xuyên trở mình nên người lớn phải túc trực 24/24”, chị Vy, 50 tuổi, chia sẻ.

Dù gắn liền với máy thở, không đi lại được và chỉ bập bẹ vài tiếng, Vy Anh nhận biết được mặt chữ, con số, màu sắc và được y bác sĩ ở viện khen lanh lợi. Hiện mỗi lần truyền thuốc của em hơn 200 triệu đồng, cả năm tốn cả bốn tỷ đồng và đang được bảo hiểm y tế trả 100%. Khó khăn sắp tới của hai mẹ con là khi bé tròn 6 tuổi, mức chi trả bảo hiểm sẽ giảm xuống còn 30%.

“Sau tất cả, mặc dù Vy Anh phải gắn với máy thở, tôi thật sự biết ơn vì con đã ở lại”, người mẹ nói.

Phan Dương