HÀ NỘI- Tối nào chị Phước Hiền cũng ôm chặt con gái rồi để mặc nước mắt chảy dài vì không biết lúc nào bệnh suy giảm miễn dịch sẽ cướp mất đứa con hai tháng tuổi.
Người phụ nữ 33 tuổi ở TP Dĩ An, Bình Dương hiểu căn bệnh này vì nó đã cướp mất con gái đầu của chị, 6 năm trước.
Ngày 8/8, vợ chồng chị và cô con gái thứ hai (5 tuổi) chào đón bé gái kháu khỉnh nặng 3,2 kg, đặt tên Bảo Trân. Ba tuần sau khi chào đời, bé Trân bắt đầu xuất hiện những mẩn đỏ ở mặt rồi lan ra tay chân, chúng bong tróc và sạm đi. Hiền cầm tay con, nỗi bất an dâng lên bởi triệu chứng này hệt như con đầu.
Bầu trời như đổ sập dưới chân Hiền khi kết quả đúng như những gì chị lo sợ. Bé Trân giống chị gái, mắc chứng suy giảm hệ miễn dịch bẩm sinh (do lỗi nhiễm sắc thể) gây nhiễm trùng máu, nhiễm trùng da và viêm phổi. Để sống, bé phải được ghép tủy, chi phí khoảng hai tỷ đồng.
Số tiền vượt quá khả năng của nhân viên trung tâm vắc xin lương 10 triệu như Hiền. Hai năm dịch, nghề giám sát công trình của chồng chị gần như không có thu nhập. Anh mới đi làm trở lại nửa năm nay. Cộng hết tiền sót lại sau gần hai tháng chạy chữa cho con, vợ chồng còn dư 20 triệu.
Người phụ nữ ngồi thụp trước phòng xét nghiệm hồi lâu rồi ngẩng lên nhìn chồng nói: “Còn nước thì còn tát”.
Cuối tháng 9, tình trạng bé Trân trở nặng và được chuyển đến Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) chờ ghép tủy. Hiền có một ngày về nhà để chuẩn bị. Chị bàn với chồng bán căn chung cư mua cách đây bốn năm nhưng không được bởi còn vướng một số giấy tờ trả góp. Đêm trước khi đi Hà Nội, gia đình anh Phan Sỹ (34 tuổi, chồng chị) tập hợp hơn 10 người ở nhà họ. Người thăm hỏi, động viên, người vay mượn khắp nơi, gom được 300 triệu đồng.
Vợ chồng Hiền bước vào cuộc chiến mới. Chồng chị thuê căn trọ 15 m2 gần bệnh viện để có chỗ tắm giặt, ngủ nghỉ. Hiền và con ở trong phòng bệnh 24/24.
Cứ đến đêm, bé Trân sốt cao, vết sần nứt toác khiến mủ rỉ ra ướt đẫm lưng áo khiến em đau đớn không thể nằm. Vợ chồng Hiền thay nhau bế bé trên tay, hai đến ba tiếng đổi ca cho nhau một lần.
Mỗi ngày, bé phải truyền ba ống kháng sinh, mỗi lần kéo dài một tiếng. Lúc bé phải nâng lên bốn ống mỗi ngày, chị vuốt ve đôi bàn tay bé xíu chi chít vết kim của con rồi giấu chồng chạy vào nhà vệ sinh khóc, bởi không muốn kéo tâm trạng anh đi xuống.
Họ đặt nhiều hy vọng thực hiện cuộc xét nghiệm cả gia đình để tìm tủy tương thích cho bé Trân. Bố mẹ vẫn đang chờ kết quả nhưng hy vọng đã tắt một nửa bởi con thứ hai của Hiền cũng mang mã gen lỗi, không thể hiến tủy. Bác sĩ cho biết nếu không có điều kiện ghép tủy, nguy cơ mất con rất cao. Nửa tháng nay, chị tìm khắp nơi vay mượn tiền, đầu óc quẫn bách như đứng trên bờ vực.
Đêm nào con gái thứ hai của chị cũng gọi cho mẹ. Bé vào lớp 1 cũng là lúc vợ chồng chị như chuyển hẳn ở viện rồi ra Hà Nội. Ngày đầu tiên đến trường không có bố mẹ, mọi sinh hoạt ăn uống, tắm rửa, đi lại của con Hiền đều phải nhờ vả hàng xóm.
“Cuộc sống đảo lộn hoàn toàn khiến con bé bị sốc”, chị kể. Bên kia màn hình video call, chị chảy nước mắt lúc nghe con kể chuyện trường lớp, đòi nhìn em và nói ước cuộc sống gia đình trở lại như xưa.
Phan Lương Hà, anh chồng Hiền ở TP HCM, nói cả gia đình đều suy sụp tinh thần kể từ lúc nghe cháu Trân chỉ mới hai tháng nhưng mắc bệnh nặng. Anh cho biết, kinh tế gia đình vợ chồng chị không ổn định ba năm nay bởi dịch bệnh. Họ vẫn còn khoản nợ ngân hàng mua nhà, không thể mượn thêm trong khi chi phí chữa trị cho cháu Trân khá lớn. Cả gia đình đã gom góp vay mượn nhiều nơi nhưng chưa thể đủ thực hiện ca phẫu thuật.
Tối 18/10, Bảo Trân không quấy, những vết thương trên da đã liền lại. Cả tháng nay, Hiền nói con không thể nhìn mặt mẹ bởi chị phải mang khẩu trang suốt. Bé dễ bị nhiễm trùng hoặc mắc bệnh từ cái hắt hơi của người lớn. Hiền lấy điện thoại chụp nhiều tấm hình con cười, nước mắt chị tự dưng chảy dài.
“Tôi muốn lưu giữ hình ảnh của con mãi dẫu ngày mai có ra sao”, chị nói.
Ngọc Ngân
Sáu tháng đầu năm, Quỹ Hy Vọng đã khởi công thêm 12 cây cầu bê tông và khánh thành bàn giao 25 cầu tại Đồng Tháp, Cần Thơ, An Giang, Sóc Trăng và Sơn La. Ngày 27/6, Cầu Hy Vọng 412 (cầu Rạch Sung) được…
Vào kỳ nghỉ hè, hàng loạt dự án xây phòng lớp học, nhà bếp, vệ sinh… do Quỹ Hy vọng và các đơn vị tài trợ, cấp tập xây dựng để kịp hoàn thành trước năm học mới. Điểm trường Aky, Trường Tiểu học số…
Quảng Nam – Quỹ Hy Vọng hỗ trợ sơn sửa lớp học, nhà vệ sinh và trao thư viện điện tử cho 5 trường ở vùng Gò Nổi, thị xã Điện Bàn, ngày 28/6. Trong đó, Trường Tiểu học Trần Hưng Đạo, Trường Mẫu giáo…
Hà Tĩnh – Cột kèo mối mọt, mái thủng, vách nứt khiến hai gia đình nghèo sống trong bất an suốt hàng chục năm, chỉ mong có nơi ở vững chãi để bám trụ và lo cho con cái. Giữa tháng 6, nắng chói chang,…
Tại nhiều điểm trường vùng cao, những công trình vệ sinh tạm bợ, xuống cấp và mất an toàn không còn là chuyện hiếm. Các em học sinh – những đứa trẻ đang trong độ tuổi phát triển thể chất và hình thành nhân cách…
Ngày 18/6, Trường Mẫu giáo Chánh Công khởi công hai công trình tại thôn 2 và thôn 5, do UNIQLO Việt Nam và Chứng khoán Nhất Việt tài trợ thông qua Quỹ Hy Vọng. Tại điểm trường thôn 5, Quỹ Hy Vọng lập dự án…