Bé Quan Đức Phát 6 tuổi mắc u nguyên bào thần kinh giai đoạn cuối, bác sĩ tư vấn ghép tế bào gốc nhưng chi phí quá lớn khiến gia đình bế tắc.
Bé Phát ở Tuyên Quang, chào đời năm 2016 khỏe mạnh. Tháng 5/2021, bé bị đau bụng âm ỉ, dai dẳng nhiều ngày không dứt và thường xuất hiện vào đêm, đến bệnh viện kiểm tra không phát hiện bệnh. Khoảng một tháng sau, em được chuyển đến Bệnh viện Nhi Trung ương ở Hà Nội, bác sĩ chẩn đoán u nguyên bào thần kinh giai đoạn 4, di căn xương và tủy xương.
Ban đầu, chị Hoàng Thị Tăng, mẹ của Phát không hiểu rõ bệnh, nghĩ chỉ cần mổ cắt u xong là được trở về nhà. Không ngờ, đây chỉ là khởi đầu cho những gian nan sắp đến. Phát vẫn còn quá nhỏ để hiểu thế nào là ung thư, những lần lấy ven, chọc tủy, bé khóc khiến mẹ không cầm được nước mắt. Tình trạng Phát ngày càng nặng mà kinh tế cũng dần cạn kiệt.
Trả lời VnExpress, bác sĩ Hoài Anh, Khoa ung thư, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết bé được điều trị hóa chất, truyền tế bào gốc và xạ trị theo phác đồ. Bệnh nặng nhưng cơ địa bé chỉ đáp ứng khoảng 30% phác đồ điều trị, gia đình lại gặp khó khăn về kinh phí cho phẫu thuật, hóa chất… Giai đoạn căng thẳng nhất là lúc điều trị hóa chất, bé sốt cao, nhiễm trùng, viêm ruột, phải điều trị tích cực bằng chế phẩm máu đặc biệt. Thời gian này Phát gần như không ăn được gì, chỉ nôn ra dịch. Bé thường xuyên sốt cao, bạch cầu tuột, môi tái nhợt, cơ thể không còn sức sống.
Sau khi truyền 12 đợt hóa chất, bác sĩ đề xuất ghép tế bào gốc mang lại cơ hội sống cho bé, bởi dự đoán nếu chăm sóc giảm nhẹ thì thời gian sống kéo dài chỉ 5-6 tháng. Tuy nhiên, chi phí của một lần ghép tế bào gốc khá cao, khoảng 300-400 triệu đồng trong khi các chi phí nằm phòng cách ly, vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả. Đây là số tiền mà cả đời chị Tăng chưa bao giờ nghĩ đến. Chưa kể, bác sĩ cho biết nhiều khả năng phương pháp ghép tế bào gốc hiệu quả 30-40% vì bé Phát bị ung thư di căn nhiều.
“Tôi không thể tự đưa ra quyết định, muốn cứu con nhưng chi phí ngoài khả năng, nếu bán cái nhà lợp mái cọ dột mưa hắt nắng cũng chẳng đủ”, chị Tăng nói. Nhà còn ông bà nội và cụ bà đã nhiều tuổi, bị tai biến cần chăm sóc, kinh tế gia đình phụ thuộc vào chồng chị.
Sau nhiều cân nhắc, hai vợ chồng quyết định cầm cố nhà, vay mượn các nơi, quyết cứu con bằng mọi giá. Hiện, bé tiếp tục uống thuốc duy trì trong 6 tháng kết hợp xạ trị để kéo dài sự sống. Phương án ghép tế bào gốc vẫn đang “treo” lại đó chờ gia đình xoay xở đủ tiền.
Do ghép tế bào gốc, Phát cần môi trường sống sạch sẽ, tránh nhiễm khuẩn. Mặc dù chi tiêu rất tiết kiệm, người mẹ buộc phải thuê một phòng trọ đắt đỏ nhưng rộng rãi ở Hà Nội để chăm sóc con. “Nợ nần ngày một cao hơn, nỗi sợ mất con cũng lớn dần khiến tôi nhiều đêm mất ngủ”, chị Tăng kể về những ngày nản lòng nhất. Để tiết kiệm tiền, hàng ngày chị chỉ dám ăn những suất cơm giá rẻ hoặc mì tôm để trừ bữa, dành chi phí điều trị cho con.
U nguyên bào thần kinh là ung thư hệ thần kinh phó giao cảm, một dạng u đặc phổ biến ở trẻ nhỏ. Tùy thuộc từng giai đoạn bệnh và thể trạng của bệnh nhi, bác sĩ đưa ra phác đồ với các liệu trình phù hợp. Trong đó, ghép tế bào gốc được xem như “phao cứu cánh” cho người bệnh, giúp tiêu diệt triệt để các tế bào ung thư, tái tạo tế bào khỏe mạnh, lui bệnh và giảm tỷ lệ tái phát.
Trong nhiều trường hợp, u nguyên bào thần kinh có thể được phát hiện khi siêu âm trong thai kỳ. Tuy nhiên trên thực tế, hầu hết trường hợp u nguyên bào thần kinh thường được phát hiện sau khi ung thư đã di căn sang các bộ phận khác của cơ thể như hạch bạch huyết (cơ quan nhỏ hình hạt đậu, giúp chống nhiễm trùng), gan, phổi, xương và tủy xương (mô xốp, đỏ, ở bên trong của những xương lớn).
Điều trị u nguyên bào thần kinh bằng cách kết hợp hóa trị, phẫu thuật, ghép tế bào gốc, xạ trị, điều trị duy trì song tỷ lệ sống sau 5 năm của bệnh nhân khá thấp. Hiện nay, sau ghép tỷ lệ sống 5 năm của nhiều bệnh nhân khoảng 30-60%, tùy thể trạng của từng người.
Sau một thời gian trị bệnh, Phát dần quen với cơm bệnh viện nhưng không nguôi nỗi nhớ gia đình, bạn bè. Nhiều lần, cậu bé ôm lấy mẹ, thủ thỉ: “Bao giờ con khỏe, bao giờ con được đi học”. Chị Tăng không biết đáp lại như thế nào, chỉ biết ôm lấy con và nghĩ “ước gì mình có câu trả lời”.
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng kết hợp với chương trình Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.
Độc giả có thể xem thông tin về chương trình tại đây.
Thuỳ An
Đà Nẵng – Bếp ăn bán trú thiết kế các khu vực bảo quản thực phẩm (khô, cấp đông), sơ chế, chế biến…tại hai điểm trường thuộc Mầm non liên xã Axan Tr’hy vừa được khánh thành. Ngày 8/9, Quỹ Hy vọng và đơn vị…
Giữa không gian ồn ã của Bệnh viện Ung bướu TP HCM, 40 bệnh nhi trong đồng phục chỉnh tề, có em tay còn cắm kim truyền hay phải ngồi xe lăn, dự một lễ khai giảng đặc biệt. Buổi lễ của lớp học mang…
Tây Ninh – Quỹ Hy vọng cùng Đại học FPT, Vuihoc bàn giao công trình sau sửa chữa và trao hai thư viện điện tử mới cho ba trường thuộc huyện Cần Giuộc cũ, ngày 29/8. Tại trường Tiểu học thị trấn Cần Giuộc, công…
Chiến dịch “Cùng đồng bào vượt bão” nhằm hỗ trợ các trường học bị ảnh hưởng bởi bão Kajiki. Kajiki (bão số 5) là một trong những cơn bão mạnh, nguy hiểm trong nhiều năm gần đây. Chiều 25/8, bão vào Thanh Hóa, Nghệ An,…
Lâm Đồng – Hơn 300 học sinh giáo viên ở hai trường mầm non vui mừng khi trường lớp được cải tạo, lắp điện mặt trời, xây nhà vệ sinh trước năm học mới. Chiều 15/8, điểm trường Namsony – Trường mẫu giáo Hoa Đào…
Hà Nội – Sáng 16/8, triển lãm We are the children khai mạc tại Bảo tàng Mỹ thuật Việt Nam, trưng bày hơn 200 tranh vẽ của trẻ em, trong đó có các em mồ côi, khuyết tật, bệnh nhi. Triển lãm diễn ra hai…