Thanh Hóa – Mang gen bệnh hiếm không dung nạp đạm, khẩu phần ăn mỗi ngày của bé Trình Ngọc Dương được mẹ đong đếm từng gram nhằm tránh nguy cơ ngộ độc não. Đầu tháng 4, chị Nguyễn Thị Ca, 41 tuổi, quê Thanh…
Hà Nội – Trở thành mẹ đơn thân từ lúc mang thai, tài sản duy nhất chị Lan còn lại khi con trai ung thư tái phát là tờ giấy xác nhận hoàn cảnh khó khăn. Chiều 10/4, trên giường bệnh tầng 6, Khoa Bệnh…
Hoa hậu H’Hen Niê nói làm mẹ, cô thấu hiểu nỗi đau của phụ huynh có con mắc bệnh hiếm, từ đó thêm gắn bó việc thiện nguyện, giúp những hoàn cảnh khó khăn. Đầu tháng 3, Hoa hậu H’Hen Niê làm đại sứ giải chạy Run For…
Ngày 31/3, giải chạy trực tuyến ‘Run for Rare Kids” do Quỹ Hy vọng phối hợp vRace tổ chức chính thức ghi nhận thành tích của những người tham gia. Dẫn đầu ở bảng thành tích cá nhân nam là vận động viên Thành Vinh…
Hải Phòng – Tròn 7 năm mang bệnh hiếm Pompe, Phương Anh phải kiêng đường tuyệt đối và truyền thuốc mỗi tháng với chi phí nửa tỷ đồng để giành giật sự sống. Tối cuối tháng 3, đi ngang quầy kem, bé Phương Anh níu…
Chi phí điều trị bệnh hiếm có thể cao gấp 5-10 lần so với các bệnh phổ biến, kể cả được chẩn đoán thì cơ hội chữa bệnh cũng rất hạn chế. Theo ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục khám chữa bệnh (Bộ…
