Quỹ Hy Vọng (Hope Foundation) và Bệnh viện Đại học Y Hà Nội ký kết hợp tác triển khai chương trình “Mặt trời Hy vọng” nhằm hỗ trợ điều trị cho các bệnh nhi khó khăn. Chương trình “Mặt trời Hy vọng” sẽ hỗ trợ các bệnh nhi từ 0 đến dưới 18 tuổi, thuộc diện hộ nghèo, cận nghèo hoặc có xác nhận hoàn cảnh khó khăn của địa phương. Tổng giá trị tài trợ dự kiến 400 triệu đồng trong năm 2026. “Chúng tôi mong muốn góp một phần nhỏ thêm cơ hội điều trị cho các em, […]

Thanh Hóa – Mang gen bệnh hiếm không dung nạp đạm, khẩu phần ăn mỗi ngày của bé Trình Ngọc Dương được mẹ đong đếm từng gram nhằm tránh nguy cơ ngộ độc não. Đầu tháng 4, chị Nguyễn Thị Ca, 41 tuổi, quê Thanh Hóa đưa con trai út Trình Ngọc Dương trở lại Bệnh viện Nhi Trung ương vì viêm phổi. Hơn 4 tuổi, nặng 19 kg, cao 110 cm, bé Dương chỉ có nhận thức tương đương trẻ ba tháng, mọi sinh hoạt tại chỗ và ăn qua ống thông dạ dày. Dương mang di chứng não […]

Hà Nội – Trở thành mẹ đơn thân từ lúc mang thai, tài sản duy nhất chị Lan còn lại khi con trai ung thư tái phát là tờ giấy xác nhận hoàn cảnh khó khăn. Chiều 10/4, trên giường bệnh tầng 6, Khoa Bệnh máu trẻ em, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Phạm Anh Sĩ, 11 tuổi, ngồi cắm cúi nhìn vào điện thoại. Chị Trương Thị Lan, 31 tuổi, quê Đông Thành, Thanh Hóa ngồi cạnh, ngước đôi mắt thâm quầng nhìn con. Sợ con trúng gió và buồn nôn sau đợt truyền hóa chất, […]

Hoa hậu H’Hen Niê nói làm mẹ, cô thấu hiểu nỗi đau của phụ huynh có con mắc bệnh hiếm, từ đó thêm gắn bó việc thiện nguyện, giúp những hoàn cảnh khó khăn. Đầu tháng 3, Hoa hậu H’Hen Niê làm đại sứ giải chạy Run For Rare Kids do Quỹ Hy Vọng (Hope) tổ chức, nhằm lan tỏa sự quan tâm, gây quỹ hỗ trợ bệnh nhi gặp bệnh hiếm. Dịp này, cô nói về hoạt động, ý nghĩa của chương trình. – Điều gì khiến chị quyết định đồng hành giải chạy? – Tôi từng có cơ hội góp mặt trong […]

Ngày 31/3, giải chạy trực tuyến ‘Run for Rare Kids” do Quỹ Hy vọng phối hợp vRace tổ chức chính thức ghi nhận thành tích của những người tham gia. Dẫn đầu ở bảng thành tích cá nhân nam là vận động viên Thành Vinh với tổng quãng đường ấn tượng 1.064,28 km; tiếp đến là vận động viên Phạm Hùng Sơn với 1.048,14 km và vận động viên Phạm Võ Thanh Quí với 797,54 km. Ở bảng xếp hạng cá nhân nữ, vận động viên Phương Trần dẫn đầu với 1.011,91 km. Tiếp theo là vận động viên Đặng […]

Hải Phòng – Tròn 7 năm mang bệnh hiếm Pompe, Phương Anh phải kiêng đường tuyệt đối và truyền thuốc mỗi tháng với chi phí nửa tỷ đồng để giành giật sự sống. Tối cuối tháng 3, đi ngang quầy kem, bé Phương Anh níu tay mẹ nài nỉ. Người mẹ bối rối. “Từ chối thì áy náy vì con bé chịu nhiều thiệt thòi nhưng đồng ý cũng không được vì chút đường trong que kem có thể khiến con phải nhập viện”, chị Mạc Thị Nga, 38 tuổi, ở Kinh Môn, Hải Phòng nói. “Cuộc đấu tranh tâm […]

Chi phí điều trị bệnh hiếm có thể cao gấp 5-10 lần so với các bệnh phổ biến, kể cả được chẩn đoán thì cơ hội chữa bệnh cũng rất hạn chế. Theo ông Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục khám chữa bệnh (Bộ Y tế), hiện nay thế giới chưa có một định nghĩa thống nhất về bệnh hiếm. Cách tiếp cận phổ biến là dựa trên tỷ lệ mắc trong cộng đồng. Trên toàn cầu, ước tính có khoảng 7.000-10.000 bệnh hiếm khác nhau, bao gồm nhiều nhóm bệnh như rối loạn chuyển hóa, rối loạn huyết […]

Khánh Hòa – Gần một thập kỷ nếm trải đủ mọi cung bậc đau đớn, chị Vân đếm từng ngày đến lịch ghép tế bào gốc cho con vào cuối tháng bởi đây cơ hội cuối cùng để con được hồi sinh. Trong phòng bệnh chỉ vài chục m2 của Bệnh viện Nhi đồng 2 hôm 1/4, bé Trần Hải Đăng háo hức chia sẻ ước muốn sau khi khỏi bệnh về nhà: “Con muốn được đi học để mẹ không phải vất vả vì con nữa”. Lời nói của con trai 8 tuổi khiến chị Thanh Vân, 34 tuổi, […]

Giải chạy “Vì trẻ sống chung với bệnh hiếm” trên vRace kéo dài đến 30/6, để cộng đồng tiếp tục tham gia, chung tay hỗ trợ các bệnh nhi khó khăn. Giải chạy do Quỹ Hy vọng phối hợp cùng Báo VnExpress tổ chức, triển khai trên nền tảng vRace theo hình thức trực tuyến, từ ngày 28/2, với mục tiêu nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và gây quỹ hỗ trợ điều trị cho bệnh nhi. Đến hết 31/3, ban tổ chức giải đóng ghi nhận thành tích cá nhân và đội nhóm để trao giải theo kế […]

Sơn La – Dù hỏng một mắt và chưa bao giờ ra khỏi bản, anh Lò Văn Ngoãn vẫn vay mượn khắp nơi, đưa con gái 14 tuổi bị xuất huyết não xuống thủ đô giành giật sự sống. Những ngày cuối tháng 3, căn nhà sàn của anh Lò Văn Ngoãn, 41 tuổi, ở bản Pút xã Yên Châu sáng đèn muộn hơn thường lệ. Con gái anh, bé Lò Quỳnh Giang, 14 tuổi, vừa xuất viện về nhà sau đợt điều trị dài ngày do di chứng xuất huyết não. Trước đây, cứ khoảng 20h là cả nhà […]