TP HCM – Chiều tháng 3, Thanh Thảo, 13 tuổi, nằm bất động trên giường bệnh nhưng mắt rực sáng khi nghe bố nói “được về nhà vài hôm”. Nửa năm qua, Thảo nằm liệt, chân teo tóp, không thể đi lại. Em rướn người với chiếc điện thoại, nhắn tin khoe với bạn bè ở quê Xuyên Mộc (TP HCM) rằng mình sắp được xuất viện. “Con bé không nghĩ mình sẽ còn cơ hội sống đến hôm nay,” anh Huỳnh Thúc Vịnh, 38 tuổi, nói trong khi lặng lẽ gấp quần áo của con, cẩn thận xếp vào […]

TP HCM – Cất kỹ chiếc váy và chú gấu bông chồng mua tặng trước khi tử nạn, chị Thúy mong một ngày được trao lại cho con gái trong sự kiện trọng đại nhất đời. Tại căn nhà nhỏ ở xã Hưng Long (huyện Bình Chánh cũ), TP HCM, thi thoảng chị Nguyễn Thị Thanh Thúy, 38 tuổi, lại lặng lẽ mở ngăn tủ gỗ, cẩn thận lau chùi hai kỷ vật của người chồng quá cố. “Tình yêu thì còn đây, mà người đã xa cách”, chị nói. Ký ức ngày 7/3/2016 chưa từng phai mờ trong tâm […]

Chúng tôi biết con mắc bệnh hyperprolinémie (tăng proline máu) khi hai vợ chồng đang làm nghiên cứu sinh tại Pháp. Đó là một bệnh hiếm, chưa có thuốc chữa. Con tôi ở thể nhẹ, không ảnh hưởng đến tính mạng nhưng khi còn nhỏ, có một số biểu hiện tương đồng với tự kỷ. Khi chúng tôi hoàn thành việc học, quay về nước, con gặp rất nhiều khó khăn để hòa nhập: bị bạn bè bắt nạt, nhốt vào nhà vệ sinh, bị trùm chăn nhảy lên người vào giờ ngủ trưa… Tất cả trở thành vết sẹo […]

Giải chạy vì trẻ sống chung với bệnh hiếm vừa công bố danh mục giải thưởng trị giá 60 triệu đồng cho các cá nhân và tập thể tham gia. Giải chạy trực tuyến trên nền tảng vRace do Quỹ Hy vọng – báo VnExpress cùng các đơn vị phối hợp tổ chức từ ngày 28/02 đến 31/03. Ở hạng mục cá nhân (áp dụng cho cả nam và nữ), vận động viên đạt thành tích tốt nhất có cơ hội nhận được một đôi giày thể thao trị giá 5 triệu đồng. Tai nghe trị giá 2 triệu đồng là giải […]

TP HCM – Dù giấy tờ tùy thân có địa chỉ, mười mấy năm nay gia đình chị Kim Thoa vẫn sống nhờ trong một lán lá không số và đang kiệt quệ vì bạo bệnh của con gái út. Tối 9/3, tại khoa Ung bướu huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 2, bé Tuệ An tỉnh giấc sau giấc ngủ ngắn, vươn tay đòi mẹ bế. Chị Kim Thoa, 41 tuổi, luồn tay bồng con lên dỗ dành. “Lúc 10 tháng con đã biết đi, biết nói. Nhưng sau một tháng nằm cấp cứu, con bị liệt nửa người, […]

Cùng cộng đồng gây quỹ hỗ trợ các bệnh nhi khó khăn, AstraZeneca Việt Nam vừa đồng hành cùng giải chạy trực tuyến “Run for Rare Kids” trên nền tảng vRace. Hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, giải chạy “Run for Rare Kids” mang mục tiêu nâng cao nhận thức cộng đồng và san sẻ gánh nặng tài chính với các gia đình có trẻ mắc bệnh hiếm. Không chỉ tham gia với tư cách nhà tài trợ, AstraZeneca Việt Nam còn trực tiếp huy động đông đảo cán bộ nhân viên và đối tác cùng đăng ký những […]

Ninh Bình – Mặc khối u hạ họng ngày càng chèn ép đường thở, anh Nguyễn Lương Lợi vẫn từ chối nhập viện, nhịn đau để dồn tiền hóa trị cho con gái 9 tuổi. Cuối tháng 2, căn nhà cấp bốn tại phường Nguyễn Úy, tỉnh Ninh Bình nồng nặc mùi thuốc Nam. Một cơn ho kéo dài khiến anh Nguyễn Lương Lợi, 48 tuổi, gập người sát nền gạch. Vuốt lồng ngực, anh bước ra giếng vo gạo, chuẩn bị bữa trưa cho người mẹ 74 tuổi. Chỉ vài phút vận động đã vắt kiệt sức lực của […]

Hà Nội – Không chỉ vận động viên, nhiều y bác sĩ, giảng viên, sinh viên tham gia giải chạy “Run for Rare Kids”, đồng hành trẻ sống chung với bệnh hiếm. Sáng 1/3, Quỹ Hy Vọng (thuộc báo VnExpress) phối hợp vRace phát động giải chạy trực tuyến vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm “Run for Rare Kids”, tại Công viên Thống Nhất (Hà Nội). TS. BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh, Bộ Y tế, chia sẻ có những em từ khi mới chào đời đã phải gắn bó với […]