Cuộc sống mới của hai em bé sau ghép tủy đồng loại

Phạm Lê Hoàng Vương, 8 tuổi, nói “biết ơn” sau ca ghép tủy thành công điều trị tan máu bẩm sinh, hàng tháng không còn phải đến viện truyền máu.

Giữa tháng 10, gia đình anh Phạm Văn Hảo ở Đà Nẵng rộn ràng tiếng cười khi bé Vương xuất viện khỏe mạnh sau ca ghép tế bào gốc. Hai tuần sau ghép, sức khỏe đã tốt hơn, bé chạy loanh quanh với mái đầu trọc, giọng nói hồn nhiên vô tư.

“Con vui vì khỏi bệnh, biết ơn các cô chú bác sĩ”, bé nói, rồi xoa đầu tự an ủi “tóc con rụng hết rồi mọc lại thôi”. Cả gia đình đều mong chờ ngày sức khỏe Vương hoàn toàn ổn định để quay lại trường học. Anh Hảo cười “sướng lắm, hơn trúng số độc đắc” bởi từ nay con không còn phải đến viện truyền máu mỗi tháng nữa.

Vương là một trong hai em bé bị bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), được Bệnh viện Trung ương Huế ghép tủy đồng loại thành công vào đầu tháng 10. Đây là ca ghép tủy đồng loại đầu tiên tại khu vực Miền Trung – Tây Nguyên. Bệnh viện Trung ương Huế là bệnh viện thứ ba, sau Bệnh viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Nhi Trung ương, thực hiện kỹ thuật ghép tủy đồng loại cho trẻ bị tan máu bẩm sinh.

Ghép tủy đồng loại là sử dụng tế bào gốc tạo máu từ người thân cùng huyết thống hoặc người không cùng huyết thống truyền cho người bệnh. Kỹ thuật này khác với ghép tế bào gốc tự thân, là sử dụng tế bào gốc tạo máu của chính người bệnh (được thu gom và lưu trữ), sau đó được truyền lại cho người bệnh.

Vương là con trai thứ ba trong gia đình nghèo, bố 61 tuổi ốm yếu không làm việc được, mẹ 50 tuổi là công nhân. Bé Vương lúc 2 tuổi bị sốt, xét nghiệm phát hiện thiếu máu nặng, bác sĩ chẩn đoán mắc rối loạn sinh tủy. Đây là nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tỷ lệ di truyền cao, biện pháp điều trị chủ yếu là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt hàng tháng.

Gần 6 năm qua, mỗi tháng một hoặc hai lần bố mẹ đưa con đến viện, cách nhà hơn 100 km, để truyền máu trong 4-6 tiếng. “Bé thường bị da vàng hay sốt, phải đến viện ngay”, mẹ bé kể, thêm rằng gia đình cố gắng lắm nhưng nhiều lúc bất lực vì không đủ tiền mua thuốc cho con.

Thường xuyên truyền máu nên bé Vương bị ám ảnh, ban đầu mỗi lần thấy kim tiêm là sợ, quấy khóc, la hét đòi về. Lớn dần lên, bé hiểu chuyện và quen với bệnh viện, dũng cảm hơn, “không sợ, không đau, con quen rồi”.

“Con rất kiên cường, đau vẫn cười”, chị Vy cho hay. Bệnh tật ảnh hưởng lớn đến sức khỏe, Vương thấp còi, mặt nhợt nhạt. Thầy cô bảo “cháu có sức đâu mà học”, tuy vậy bé luôn cố gắng tranh thủ học và thi, lên lớp thành công.

Trần Viết Thiện, 4 tuổi, là em bé thứ hai ghép tế bào gốc đồng loại đợt này. Cũng như Vương, bé Thiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh mặc dù khi chào đời không có biểu hiện bất thường. Theo chị Phạm Thị Thúy, 31 tuổi, mẹ bé, khi con gần 2 tuổi bị sốt mới phát hiện bệnh thalassemia, điều trị thải sắt và truyền máu định kỳ hàng tháng tại Bệnh viện Sản Nhi Đà Nẵng.

“Có lẽ số phận an bài, tuổi thơ của con gắn liền với bệnh viện, da lúc nào cũng xanh xao mệt mỏi”, chị Thúy nói. Hoàn cảnh gia đình khó khăn, thu nhập chỉ vài triệu đồng/tháng, hai vợ chồng vẫn chạy vạy, kiên trì tháng này qua tháng khác chữa trị cho con bằng mọi cách.

Các bác sĩ khuyên cách duy nhất để các cháu khỏi bệnh là ghép tế bào gốc, nếu không cuộc sống gắn liền với bệnh viện. Sau một thời gian dài thải sắt và truyền máu, trẻ nguy cơ gặp các biến chứng ứ đọng sắt trên cơ thể gây suy tim, xơ gan…

Tuy nhiên, chi phí một lần ghép tế bào gốc khá cao, khoảng 500 triệu đồng, trong khi tiền nằm phòng cách ly, vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả. Gia đình không đủ chi trả.

May mắn, Thiện và Vương được chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng – VnExpress) hỗ trợ một phần chi phí truyền tế bào gốc. Nhờ vậy, hai bé được các bác sĩ Bệnh viện Trung ương Huế ghép tủy đồng loại thành công.

“Cả gia đình mong chờ ngày sức khỏe con hoàn toàn ổn định để quay lại trường học”, bố bé Vương cho biết.

Thalassemia tạo gánh nặng vô cùng lớn cho các gia đình bệnh nhân. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Việt Nam ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh thalassemia. Chưa kể, nhiều người mang gene di truyền bệnh này mà không biết bởi không có biểu hiện đặc biệt hoặc chỉ thiếu máu nhẹ. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để tất cả bệnh nhân có thể được điều trị và khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Đây là bệnh di truyền, gia đình có người mắc bệnh thì anh chị em đều phải sàng lọc bệnh. Hai người cùng mang gene bệnh thì không nên kết hôn với nhau; nếu kết hôn cần phải chẩn đoán trước sinh. Hai người mang gene bệnh cưới nhau thì 50% con sinh ra mang gene này; 25% trẻ bị bệnh ở mức độ nặng, phải truyền máu và điều trị bằng thuốc cả đời; chỉ 25% trẻ chào đời khỏe mạnh.

Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gene bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Nếu biết bản thân mang gene bệnh, vợ chồng nên kiểm tra và nhờ bác sĩ tư vấn, theo dõi.

Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn bị bệnh tật, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể xem thông tin chương trình tại đây.

Thúy Quỳnh