Thế giới của những gia đình có con tự kỷ

Chiếc xe container phanh cháy đường, may mắn kịp dừng lại khi đã chạm nhẹ vào người cậu bé hai tuổi vừa lao ra từ vệ đường.

Đó chỉ một trong vô số lần nguy hiểm mà chị Cẩm Thị Huyền, 32 tuổi, ở thị trấn Ít Ong, huyện Mường La, tỉnh Sơn La, tưởng mình chết đi sống lại vì những hành động không thể lường trước của con trai.

Ở nơi người dân tộc Thái chiếm đa số, việc một đứa trẻ chậm đi, chậm nói như bé Trường không mấy người chú ý. Hai tuổi bé mới biết đi, người già trong bản động viên “rồi trước sau gì nó cũng biết nói”, nhưng linh tính mách bảo người mẹ rằng con khác thường. Khi Trường 31 tháng tuổi, chị Huyền đưa bé xuống Hà Nội khám.

“Đó là lần đầu tiên tôi nghe tới tới từ tự kỷ“, người phụ nữ 32 tuổi chia sẻ. Thời điểm ấy chị vô cùng hoang mang “không biết đó hội chứng gì, có chữa được không và phải làm thế nào để giúp con”.

Tháng 3/2021, anh Giàng A Páo, 33 tuổi, ở xã Cổ Linh, huyện Pác Nặm, Bắc Kạn bế bé Quang Huy xuống Bệnh viện Nhi Trung ương và cũng lần đầu anh nghe thấy từ tự kỷ. “Lúc đó tôi mới giải thích được tại sao con cứ xa lạ với mình. Hễ vui con đập đầu xuống đất, hễ cáu giận con đập vào cột nhà”, anh Páo kể.

Ở thị trấn Plei Kần, huyện Ngọc Hồi, tỉnh Kon Tum, nơi cách ngã ba biên giới giáp Lào, Campuchia 18 km, bà Trần Thị Hoàn cũng không lý giải nổi sao đứa cháu của mình lại nghịch đến vậy. Từ lúc mới biết bò, bé Phước đã ném bát đũa và phá các tấm chặn để tìm đường thoát. Đến tuổi biết đi, chỉ hở tích tắc cu cậu đã chuồn mất. Bà nói cháu không nghe, quát không có tác dụng, khi Phước hơn hai tuổi, bà cho đi kiểm tra thì được xác định bị tự kỷ.

Tự kỷ (Autism Spectrum Disorder – ASD) là một dạng rối loạn thần kinh tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong ba năm đầu đời với các đặc trưng là khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp, có các hành vi, sở thích và hoạt động lặp lại và hạn hẹp. Tự kỷ là một phổ rộng, có các mức độ từ rất nặng đến rất nhẹ.

Trường hợp của bé Trường, bé Huy, bác sĩ xác định thuộc thể nặng nếu được can thiệp tích cực sẽ cải thiện phần nào. Bé Phước thuộc thể trung bình, khi được can thiệp kịp thời và thời gian dài, có thể kiểm soát những hành vi không phù hợp để tập trung. Nhiều bé khác còn có các hành động kỳ quặc như chỉ thích quạt, sợ tiếng rót nước, mỗi lúc lo lắng thường đút tay vào các vật có lỗ hoặc đập đầu vào tường.

“Trẻ tự kỷ có những đặc điểm này là do não của các con phát triển khác với não của trẻ thông thường”, thạc sĩ giáo dục đặc biệt Hà Thị Như Quỳnh (Hà Nội) nói.

Theo Trung tâm phòng chống dịch bệnh Mỹ, từ 2 đến 7% trẻ em trên thế giới mắc ASD và trẻ trai có tỷ lệ mắc gấp 4 lần trẻ gái. Ở Việt Nam chưa có số liệu chính thức nào về trẻ mắc ASD, song theo Tổng cục Thống kê năm 2019 nước ta có 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên (chiếm khoảng 6,5% dân số), trong đó có khoảng một triệu người tự kỷ. Một thống kê của ngành giáo dục năm 2020 cho thấy tự kỷ chiếm 30% số trẻ khuyết tật trong trường học.

“Các con số này chưa phản ánh đúng thực tế vì còn rất nhiều trẻ không được chẩn đoán hoặc không được đến trường”, bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch mạng lưới Tự kỷ Việt Nam và quản trị viên một group dành cho phụ huynh trẻ bị tự kỷ với 36.000 thành viên, nhận định.

Tại Bệnh viện Nhi trung ương mỗi năm số trẻ đến khám và điều trị tự kỷ tăng 10-20 %. Trong số khoảng 22.000 lượt trẻ đến khám chuyên khoa tâm thần tại bệnh viện mỗi năm, có 1/3 trẻ được đánh giá bị tự kỷ. Khoa Tâm bệnh có lớp học dành cho nhóm trẻ này, mỗi năm nhận can thiệp khoản 400 trẻ, chủ yếu là các trường hợp tương đối nặng, hay trẻ ở vùng sâu xa không có trung tâm.

Theo thạc sĩ Quỳnh, hiện nay vẫn còn không ít phụ huynh, đặc biệt ở vùng miền núi chậm nhận ra các triệu chứng của con. Và ngay cả khi bé có biểu hiện, cũng rất khó để chẩn đoán chính xác do thiếu bác sĩ hoặc chuyên gia có đủ bằng cấp chuyên môn để chẩn đoán. Trường học và chất lượng giáo viên chuyên biệt cũng đang là một vấn đề lớn. Nhiều giáo viên trái ngành, thậm chí những người không hề có chuyên môn cũng được tuyển để dạy trẻ tự kỷ.

Một gia đình ở Sóc Sơn, Hà Nội cho biết hai con song sinh của họ bị hai dạng rối loạn khác nhau nhưng được một trung tâm trong huyện can thiệp giống nhau bằng một phương pháp và suốt 9 tháng không hề thay đổi. “Điều này làm mất thời gian vàng của các con và tiền bạc của chúng tôi”, người mẹ chia sẻ.

Ở Kon Tum, bà Hoàn không thể tìm được cơ sở nào gần nhà cho cháu học. Sau hơn nửa năm suy nghĩ, mẹ con bà quyết định khăn gói ra Hà Nội cho Phước học một trung tâm ở Đông Anh. Sau 10 tháng, cậu bé đã chủ động nói, kỹ năng giao tiếp khá và đã có thể “tốt nghiệp”, tuy nhiên mẹ con bà Hoàn xin trung tâm tiếp tục hỗ trợ bé ở giai đoạn tiền tiểu học và các kỹ năng khác. “Tiền tích cóp bao năm con gái tôi đi làm công nhân dồn hết vào thời gian ra thủ đô cho cháu đi học, nhưng chúng tôi thấy đáng”, bà Hoàn nói.

Ngược lại, phụ huynh của bé Trường thừa nhận đã làm lỡ “giai đoạn vàng” của con. Kể từ lúc con được xác định tự kỷ tới trước thời điểm bùng dịch tháng 5/2021, chị Huyền cho con đi học bốn trường, mỗi nơi được một đến hai tháng. Trong đó hai lần chị cho con học ở thành phố Sơn La, cách nhà 50 cây số, ngày hai buổi, mỗi buổi một tiếng, nhưng tổng thời gian đi lại mất 4 tiếng. Phần vì con mệt ốm, không tiến bộ, phần vì mẹ không làm ra tiền nên đành nghỉ. Hai lần khác chị đưa con xuống Hà Nội, toàn bộ lương của chồng gửi xuống và chị làm thêm trong lúc con đi lớp, coi như tạm đủ cho hai mẹ con nộp học phí và sinh hoạt tằn tiện.

Bên cạnh sự thiếu hiểu biết của phụ huynh, những định kiến của xã hội cũng ngăn cản cơ hội hòa nhập của trẻ tự kỷ. Hiện vẫn phổ biến các quan niệm sai lầm như: trẻ tự kỷ là con nhà giàu, là thiên tài, bị tự kỷ là do xem thiết bị điện tử nhiều hay có thể chữa khỏi tự kỷ…

“Nhiều phụ huynh phản ánh khi con họ bị tự kỷ, người xung quanh nói ‘cha mẹ ăn ở thất đức con mới bị như vậy’. Điều này gây tổn thương nặng nề cho cha mẹ và dẫn đến việc giấu con trong nhà hoặc không tự tin cho con ra ngoài”, bà Tâm cho hay.

Trải nghiệm này chị Huyền thấu hơn ai hết. Nhiều ngày đi học về Trường mệt nên đánh đấm mẹ luôn trên xe buýt. Nói con cũng không hiểu nên chị chỉ còn biết ôm vỗ về. Rất nhiều lần cu cậu chịu những tác động vô hình nào đó, cứ cắm đầu chạy ra đường bất chấp nguy hiểm, mẹ chỉ có thể ngồi giữa đường xoa dịu con. Sau này, chị chuẩn bị một cái dây vải, trước lúc chuẩn bị xuống xe sẽ buộc tay mẹ tay con vào nhau.

Những hành động, cử chỉ lạ lùng của hai mẹ con gây tò mò với người xung quanh. Có người không biết thì bảo con hư, mẹ không biết dạy. Có người khi biết bé bị tự kỷ thì nói: “Lại ném cho nó điện thoại chứ gì”…

Giàng A Páo cũng đoán bệnh tình của con là một trong các nguyên nhân khiến anh bị vợ bỏ. Trong suốt thời gian anh làm công nhân xây dựng ở Algeria (Bắc Phi), vợ đã hay gửi các video bé Huy đập đầu vào tường, hay lên cơn, trán đầy vết thương mới, cũ. Rồi tin các con bị bỏ bê, khiến anh phải về nước. Về được một tháng vợ chồng anh ra toà, từ đó Páo nuôi ba con.

Không đành lòng để Huy bơ vơ nên Páo tìm cách cho con được học tại Trung tâm Giáo dục trẻ em khuyết tật tỉnh Bắc Kạn. Một năm đầu anh xin làm bảo vệ tại trung tâm để chăm sóc con. Năm nay, anh đã yên tâm để con ở trung tâm, còn mình ra ngoài làm. Tuy nhiên những lần nghỉ dịch phải đón con về quê, Páo buộc phải nghỉ làm do bé Huy đi lại vẫn chưa vững, trong khi bản của anh là những con đường đất trập trùng.

“Mỗi đứa trẻ tự kỷ ở một thế giới riêng và ngay cả phụ huynh cũng trong một thế giới khác”, bà Tâm, người cũng có con tự kỷ 20 tuổi, chia sẻ. Bà Tâm mong trên hành trình khó khăn, phụ huynh đừng vội chán nản hay bỏ cuộc giữa chừng khi thấy con mình chưa hoặc chậm tiến bộ. Cho đến nay được giáo dục sớm và liên tục là cách tốt nhất để giúp trẻ tự kỷ phát triển, nhiều trường hợp có thể ít cần sự hỗ trợ, thậm chí có thể tự lập khi trưởng thành.

Tháng 8/2020, tức sau hơn gần ba năm can thiệp, bé Phước được trở về quê nhà theo học mẫu giáo hòa nhập. Hiện bé đang học lớp Một, nắm bắt kiến thức tốt, thậm chí nhanh hơn một số bạn. “Nhưng các rối loạn tự kỷ không mất đi. Những lúc cáu, cháu gầm gừ, chống đối, không nói được câu dài và kỹ năng xã hội kém so với các bạn”, bà Hoàn chia sẻ.

Sau gần một năm ở nhà vì trường học chưa mở cửa, chị Huyền đang rất sốt ruột cho con được đi học lại. Nếu như trước đây vợ chồng chị từng mâu thuẫn trong việc cho con đi thì giờ họ nhận ra nếu không được massage, trị liệu và học hành, con sẽ trở nên tồi tệ hơn.

“Nhiều lúc tôi ước giá như không có dịch, giá như nhà có tiền cho con đi học đều, biết đâu đến giờ con đã biết mặt chữ và nói được một vài từ”, chị bộc bạch.

Phan Dương

Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng kết hợp với chương trình Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Từ đầu năm 2022, Quỹ mở rộng đối tượng quan tâm tới trẻ tự kỷ, mồ côi, khuyết tật… Thêm một sự chung tay của quý vị là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Mời xem thông tin về chương trình tại đây.